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A Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) recebeu na quinta-feira, 29, o II Seminário sobre a Síndrome de Rett, “A Esperança Veste Roxo”, que reuniu especialistas, autoridades, associações, pacientes e familiares para discutir diagnóstico, tratamento e políticas públicas para a condição genética rara, segundo a Câmara Legislativa.
O evento foi uma iniciativa da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), com apoio do deputado distrital Eduardo Pedrosa (União), presidente da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. A programação seguiu com palestras de especialistas, e a transmissão está disponível no canal da TV Câmara Distrital no YouTube.
O que é a síndrome de Rett
A síndrome afeta predominantemente meninas. Em geral compromete primeiro a fala e o controle das mãos e, com o tempo, evolui para outras habilidades motoras e cognitivas, de acordo com a descrição divulgada pela CLDF.
O que foi cobrado no seminário
Para Eduardo Pedrosa, “o diagnóstico precoce, o acompanhamento multiprofissional, o acesso aos tratamentos necessários e a capacitação dos profissionais de saúde não são privilégios. São necessidades fundamentais”. O deputado também defendeu acompanhamento psicológico para os familiares, em especial para as mães que se dedicam em tempo integral aos cuidados das filhas.
A presidente da Abre-te, Érica Lustosa, reconheceu avanços nos últimos anos, mas disse que muitas famílias ainda enfrentam dificuldade para conseguir diagnóstico, terapias, acompanhamento especializado e informação.
A pediatra Brenda Carla Silva, da Referência Técnica Distrital de Emergências Pediátricas da Secretaria de Saúde (SES-DF), afirmou que o diagnóstico não deve ser visto como uma “sentença” e que o poder público deve investir em políticas públicas, na disseminação do conhecimento e em fluxos de atendimento. A presidente da Associação MariaVitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras), Lauda Santos, falou da luta das famílias por acesso a diagnóstico, terapias, profissionais especializados e direitos.
Onde entra o Hospital de Doenças Raras
Pedrosa citou a conclusão da licitação para o Hospital de Doenças Raras, que será um novo bloco no Hospital de Apoio de Brasília (HAB), no Noroeste. “Se Deus quiser, vamos conseguir deixar esse legado para a população do DF, para sermos referência no Centro-Oeste, no Brasil e talvez no mundo”, disse.
O edital foi assinado em 26 de junho, com investimento previsto de R$ 36,9 milhões, como o SouBrasília mostrou na cobertura do Bloco de Doenças Raras do HAB. Naquela data, a obra não tinha prazo divulgado. O que o deputado informou sobre o fim da licitação não veio acompanhado de empresa vencedora, valor contratado ou data de início das obras, e a SES-DF não detalhou esses pontos no material da CLDF.
Sobre o diagnóstico no SUS, o SouBrasília publicou texto sobre o curso nacional de diagnóstico de doenças raras no SUS. Para acompanhar o hospital, o ponto a observar é a assinatura do contrato e a publicação da ordem de serviço no Diário Oficial do DF.