Pessoas com doenças raras poderão contar com uma política pública específica de atendimento em Rio Branco. O projeto de lei que institui a Política Municipal de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras foi aprovado nesta quarta-feira, 1º, durante sessão plenária da Câmara Municipal.
De autoria do vereador Eber Machado, a proposta é voltada às doenças que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes e estabelece diretrizes para ampliar a assistência na rede pública de saúde, com foco na redução da mortalidade e na melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
Ainda de acordo com a proposta, a política deve garantir, entre outros:
- universalidade, integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade
- diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras na Rede de Atenção à Saúde
- garantir, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis, conforme as necessidades dos pacientes
- qualifica a atenção às pessoas com doenças raras
Um dos objetivos da política é diminuir o preconceito que rodeia doenças raras e garantir que pessoas com tal condição não seja submetidas a tratamentos desumanos, degradantes ou sejam privadas do convívio familiar por discriminação da doença.