Pacientes com doenças raras e seus familiares passam a contar com um novo instrumento de orientação jurídica. A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, documento que reúne informações sobre garantias legais e formas de acesso a serviços essenciais.
A iniciativa busca ampliar o conhecimento sobre direitos assegurados pela legislação brasileira e reduzir dificuldades enfrentadas por pessoas que convivem com condições raras, muitas vezes marcadas por diagnósticos demorados, tratamentos contínuos e obstáculos para obtenção de atendimento especializado.
De acordo com a OAB-RJ, mais de 13 milhões de brasileiros vivem com algum tipo de doença rara. Nesse cenário, a falta de informação sobre os mecanismos legais disponíveis pode representar uma barreira adicional para pacientes e familiares.
O material foi elaborado para atender pacientes, cuidadores, familiares, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos. A publicação detalha direitos relacionados à saúde, educação, assistência social e previdência.
Acesso à saúde e tratamento
Na área da saúde, a cartilha apresenta orientações sobre atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso a exames genéticos e diagnósticos complexos, fornecimento de medicamentos de alto custo e tratamento fora do município de residência quando necessário.
O documento também esclarece procedimentos para busca de atendimento especializado e acesso a serviços previstos pela legislação.
Direitos na educação
Entre os temas abordados está a educação inclusiva. O guia reúne informações sobre a obrigatoriedade de recursos de acessibilidade, adaptações curriculares e implementação do Plano Educacional Individualizado.
A publicação ainda destaca que instituições privadas não podem cobrar valores adicionais de mensalidade em razão da condição de saúde ou deficiência do estudante.
Benefícios previdenciários e assistência social
A cartilha também apresenta orientações sobre benefícios previdenciários e assistenciais destinados a pessoas com doenças raras.
Entre eles estão o Benefício de Prestação Continuada (BPC), destinado a pessoas em situação de vulnerabilidade que atendam aos critérios legais, além de benefícios do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), como aposentadoria por incapacidade permanente e auxílio por incapacidade temporária.
Como denunciar violações
Outro ponto abordado pelo material são os canais disponíveis para defesa de direitos. O documento orienta a população sobre como procurar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde do Rio de Janeiro (CRLS/RJ).
Segundo a presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, Sybelle Drumond, o desconhecimento ainda é um dos principais desafios enfrentados pelas famílias.
Ela afirma que o diagnóstico de uma doença rara costuma ser acompanhado por dúvidas e dificuldades, tornando o acesso à informação uma ferramenta importante para a garantia de direitos.
O coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, também destacou a importância da iniciativa para ampliar a conscientização sobre doenças pouco conhecidas pela população.
Entre elas está a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que afeta os neurônios motores da medula espinhal e pode comprometer funções como locomoção, deglutição e respiração.
Para representantes de entidades ligadas aos pacientes, a ampliação do acesso à informação pode contribuir para reduzir barreiras enfrentadas no diagnóstico, tratamento e obtenção de serviços previstos em lei.