O advogado e candidato a deputado federal, Lucas Dantas (PSB), defende a criação de um Estatuto da Pessoa com Síndrome Rara no Brasil, com medidas voltadas à ampliação do diagnóstico, do atendimento especializado e do acesso a tratamentos para pacientes que convivem com doenças raras.
A proposta ganhou destaque em meio à repercussão da situação do piloto e youtuber Lito Sousa, que revelou recentemente ter sido diagnosticado com Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A condição é causada por príons, proteínas que sofrem uma alteração anormal e passam a provocar danos progressivos nos neurônios.
A DCJ é considerada uma doença rara e tem incidência estimada de uma a duas pessoas por milhão de habitantes por ano em todo o mundo. Até o momento, não existe cura ou tratamento capaz de reverter as lesões cerebrais provocadas pela doença.
Diagnóstico e política nacional para síndromes raras
Ao comentar o caso de Lito Sousa, Lucas Dantas afirmou que o acesso ao diagnóstico é uma das principais dificuldades enfrentadas por pessoas com deficiência e pacientes com doenças ou síndromes raras.
“Não tem nada pior para uma pessoa com deficiência que não saber o seu diagnóstico”, afirmou. Segundo o candidato, a intenção é estabelecer uma política nacional capaz de atender pacientes com síndromes raras sem concentrar os serviços especializados nas capitais.
“Por isso que eu quero lutar pela implantação do Estatuto da Pessoa com Síndrome Rara no Brasil. Existem muitos pacientes no país que não têm acesso a benefícios, a equipe profissional especializada, a tratamento multissetorial a uma distância de até 300 quilômetros de casa, retirando a dependência do interior para a capital”.
Cannabis medicinal e experiência pessoal
A proposta integra um conjunto de bandeiras que Lucas Dantas afirma levar para a campanha a partir da própria trajetória pessoal e profissional. Advogado especialista na área da Saúde, ele tem atuação junto a famílias atípicas e defende medidas relacionadas à deficiência, acessibilidade, inovação em saúde e ampliação do acesso a tratamentos.
Dantas tem paralisia cerebral, utiliza cadeira de rodas e conseguiu estudar, casar-se e concluir a formação em Direito, além de ter doutorado e pós-graduação em Direito da Saúde Médico e Odontológico.
A experiência também influencia outra de suas principais bandeiras: a ampliação do acesso à cannabis medicinal pelo Sistema Único de Saúde (SUS), inclusive por meio de associações. O candidato afirma que utiliza óleo de cannabis medicinal para controlar dores provocadas pelas limitações físicas.
Segundo ele, as fortes dores nos quadris, relacionadas ao fato de permanecer grande parte do tempo em uma cadeira de rodas, foram amenizadas depois que passou a utilizar o produto. “Eu mesmo uso quando eu tenho muita dor. A cannabis realmente mudou minha vida. Eu faço questão de fazer com que a cannabis mude a vida de mais e mais pessoas”, afirmou.
A proposta apresentada por Dantas envolve as associações que atualmente produzem e fornecem medicamentos e produtos à base de cannabis para pacientes. Na avaliação dele, essas entidades precisam ter segurança jurídica para continuar o trabalho.
“A minha proposta é simples. Nós temos várias associações, mais de 100 mil pacientes atendidos. Essas entidades precisam ser respeitadas e ter garantia de trabalho sem necessidade de invasão policial”.
O candidato afirma ainda que pretende apresentar, caso seja eleito, um projeto para estimular a aquisição de cannabis medicinal produzida por entidades regionais. “Pra isso a gente vai criar um projeto, caso chegue em Brasília, para garantir que os municípios comprem 30% do fornecimento de cannabis das entidades regionais”, afirmou.
Apoio às Apaes e acessibilidade urbana
Outra frente de atuação citada por Dantas envolve as Apaes. Ele afirma que pretende utilizar emendas parlamentares para ampliar o apoio às instituições que atendem pessoas com deficiência. “Quero fortalecê-las com emendas parlamentares. Tenho visitado muitas e quero apoiar, por meio de recursos, as do estado de São Paulo”, declarou.
O candidato também defende a criação de um centro de apoio às famílias atípicas. A ideia, segundo ele, é oferecer um espaço no qual familiares possam deixar seus filhos durante consultas ou outros compromissos, além de contar com atendimento psicológico e atividades de convivência.
“É um espaço dedicado para que o filho possa ser deixado em virtude de uma consulta ou outro compromisso, e ainda um lugar para um momento de descontração e atendimento psicológico”, explicou.
A acessibilidade urbana é outra bandeira diretamente relacionada à experiência pessoal do candidato. Cadeirante, Dantas afirma conhecer as dificuldades enfrentadas por pessoas com deficiência para obter equipamentos e circular pelas cidades.
“Eu sei o que é demorar para ter um aparelho de acessibilidade. Eu fui ter meu andador com onze anos de idade”, afirmou. Ele também conta que as cadeiras de rodas que utiliza são financiadas, numa experiência que, segundo o candidato, reforça a necessidade de políticas públicas voltadas à autonomia e à inclusão.
Para Dantas, a candidatura pretende transformar experiências pessoais em propostas de políticas públicas. “Muito além de projetos, a minha campanha quer levar transformação. Vou levar para o Brasil algo que sei, conheço, vivi. Essa é a minha vida”, afirmou.