Milhões de pessoas foram consultadas nos últimos dias a respeito de terem algum conhecimento de uma chave que pudesse abrir uma porta, um olho mágico, uma fresta que seja, para algo absolutamente desconhecido, raro, a doença de Creutzfeldt-Jakob, que acomete o influenciador e especialista em aviação Lito Sousa.
Embora estejamos na era da informação, da disseminação a jato de fatos, imagens e revelações, de receber, por meio da inteligência artificial, respostas instantâneas e completas, na tela do celular, após perguntas complexas, ainda assim, vivencia-se um momento de vácuo diante de uma questão humana.
O desespero legítimo e agoniante da família se tornou uma busca coletiva, uma comoção que tomou conta de personalidades, de outros influenciadores, de sabidos da ciência e de pessoas comuns. Não é para menos: os efeitos da enfermidade são cruéis, se alastram rapidamente e consomem, dia a dia, a esperança de torná-la apenas uma lembrança.
O fenômeno de empatia e midiático em torno de Lito, porém, é diferente do que acontece com outras milhares de pessoas com doenças raras no Brasil e no mundo, cuja companhia mais frequente é a solidão de suas condições e de suas angústias. Os raros, normalmente, são incompreendidos, isolados, despercebidos e carregam lutas com o esforço de gente próxima, associações e alguma boa vontade de pesquisadores, cientistas e médicos.
É evidente que o caso do influenciador carrega em si uma coincidência desnorteante: ele fez sua carreira nas redes explicando coisas do universo da aviação que, para a maioria das pessoas, eram incompreensíveis –turbulência, caixa-preta, estol. Vez ou outra, ele mesmo dizia: “Calma, isso tem uma lógica, eu explico.”
O caso também faz avivar a discussão, quase proibitiva e, inegavelmente polêmica, a respeito do tempo da ciência e do uso compassivo de experimentos. Situações de desespero, de risco iminente de vida, pressionam a natureza vagarosa da observação, da repetição, da análise de riscos, da validação de métodos.
O que muda nesse contexto é que a mobilização arregimentou muita gente, o que faz o eco dos lamentos ser ouvido em diversas partes, até em Harvard, que pode não ter respostas. Mais do que criticar e invalidar sofrimentos e desesperos alheios, o melhor, talvez, seja cuidar coletivamente, incentivar que as buscas por soluções de todo caso sejam justas, legítimas e amparadas.
O desolamento e a sensação de desamparo diante da descoberta de uma doença rara podem encontrar uma resposta social de aconchego, de ressonância, de atenção a caminhos que precisam ser abertos, de olhares que precisam ser ampliados, de acessos que necessitam ser gerados.
Quando um “raro” (são 13 milhões no Brasil, segundo o Ministério da Saúde) expõe seus desconfortos, quando deixa de estar circunscrito à casa e à família e encontra respaldo do lado de fora, o desconhecido não necessariamente deixa de existir. A ciência talvez ainda não tenha a chave, a medicina talvez não consiga abrir a porta e milhões de pessoas talvez não saibam onde está a fresta. Mas há uma diferença enorme entre procurar uma saída sozinho e ter uma multidão procurando junto.
Nem todo desamparo encontra uma resposta. Mas pode encontrar companhia.
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