Elis Lima Carneiro, uma das gêmeas brasileiras diagnosticadas com a síndrome de Hutchinson-Gilford, conhecida como progéria, morreu nesta quarta-feira (30), aos cinco anos, em Boa Vista, Roraima. A morte foi comunicada pela família nas redes sociais.
Elis e a irmã gêmea, Eloá, ficaram conhecidas pela história das duas crianças que conviviam com uma condição genética extremamente rara. A família compartilhava a rotina das meninas e informações sobre a doença nas redes sociais.
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Família comunica morte de Elis
A despedida foi anunciada pela família, que acompanhava de perto a rotina das meninas e compartilhava momentos das duas nas redes sociais.
Elis e Eloá eram diagnosticadas com a síndrome de Hutchinson-Gilford, uma condição genética rara que provoca envelhecimento acelerado do organismo.
Gêmeas foram diagnosticadas ainda na infância
Elis e Eloá receberam o diagnóstico da síndrome ainda nos primeiros meses de vida. A família percebeu alterações quando as meninas tinham cerca de quatro meses, entre elas queda de cabelo e mudanças na aparência da pele.
O caso ganhou destaque pela raridade e pela história das duas irmãs, que cresceram juntas sob acompanhamento médico e com o apoio da família.
O que é a progéria
A síndrome de Hutchinson-Gilford é uma doença genética rara que provoca envelhecimento acelerado do organismo. A condição está relacionada a uma alteração genética que leva à produção de uma proteína anormal chamada progerina.
Entre as características associadas à síndrome estão queda de cabelo, alterações na pele, perda de gordura corporal, baixa estatura e problemas no desenvolvimento. A doença também pode provocar complicações cardiovasculares e outras alterações que afetam diferentes sistemas do organismo.
História das irmãs ganhou as redes sociais
A rotina de Elis e Eloá passou a ser acompanhada por milhares de pessoas depois que a família começou a compartilhar vídeos e registros do dia a dia das meninas.
As publicações mostravam momentos de brincadeiras, atividades familiares e também o acompanhamento médico das duas. A história ajudou a ampliar a discussão sobre doenças raras.
Elis deixa a irmã Eloá
Elis e Eloá cresceram juntas e compartilhavam a rotina familiar mesmo diante das limitações provocadas pela síndrome. Nos últimos meses, as duas chegaram a passar períodos separadas por causa de internações e cuidados médicos.
Após a morte de Elis, familiares e pessoas que acompanhavam a trajetória das meninas prestaram homenagens nas redes sociais.
Próximos passos
A família organiza a despedida de Elis em Boa Vista. Informações sobre o velório e o sepultamento devem ser divulgadas pelos familiares.