Elis Lima Carneiro morreu nesta quarta-feira, 30 de setembro, aos 5 anos, em Boa Vista, Roraima. A menina tinha síndrome de Hutchinson-Gilford, conhecida como progéria, uma condição genética rara que provoca envelhecimento precoce.
A notícia foi comunicada pela família nas redes sociais. Até o momento da publicação, a causa da morte não havia sido informada oficialmente.
Elis era irmã gêmea de Eloá, que também foi diagnosticada com a mesma síndrome. (Foto: Reprodução / Instagram)
As duas ganharam repercussão nacional depois que a família começou a compartilhar nas redes sociais momentos da rotina, do desenvolvimento e do tratamento das meninas.
A página dedicada às irmãs reúne mais de 1 milhão de seguidores e também se tornou um espaço utilizado pela família para ampliar a conscientização sobre doenças raras.
Irmão se despediu de Elis
Guilherme Lago, irmão mais velho das meninas e uma das pessoas que acompanhavam de perto os cuidados de Elis e Eloá, foi quem comunicou a morte.
Na despedida, ele falou sobre a força demonstrada pela irmã ao longo dos últimos anos e destacou o carinho que ela recebeu da família.
“Hoje a Elis descansa no Senhor”, escreveu.
Eloá permanece sob os cuidados dos familiares em Roraima.
Primeiros sinais surgiram ainda nos primeiros meses
De acordo com o relato da família, os primeiros sinais da condição começaram a aparecer quando as gêmeas tinham aproximadamente quatro meses de vida.
Os familiares perceberam alterações como queda de cabelo e mudanças na pele. A partir disso, Elis e Eloá passaram por uma sequência de consultas e exames até receberem o diagnóstico de progéria.
Quando a história das irmãs começou a ganhar repercussão, o caso chegou a ser estudado como um possível primeiro registro conhecido da síndrome em gêmeas. Mais recentemente, a família e veículos que acompanhavam a trajetória das meninas as descreviam como as únicas gêmeas conhecidas no mundo diagnosticadas com a condição.
O que é a síndrome de Hutchinson-Gilford?
A síndrome de Hutchinson-Gilford, também chamada de progéria, é uma doença genética ultra-rara caracterizada pelo envelhecimento acelerado das células.
A condição pode afetar diferentes sistemas do organismo. Entre suas características estão alterações na pele, perda de cabelo e baixo peso, além de um risco maior de complicações cardiovasculares.
Ao compartilhar a rotina de Elis e Eloá nas redes sociais, a família passou a levar informações sobre a síndrome para um público maior e a dar visibilidade às doenças raras.
Após a morte de Elis, a página que acompanhava a trajetória das irmãs também se tornou um espaço para mensagens de despedida e homenagens à menina.