O Opinião da última semana abordou repercussão nacional envolvendo o piloto e influenciador da aviação Lito Sousa, diagnosticado com Doença de Creutzfeldt-Jakob, condição neurodegenerativa rara que causa perda de movimentos e demência.
No programa, a médica geneticista Débora Gusmão Melo, professora da Escola Paulista de Medicina da UNIFESP e a diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras, Roseli Maria discutem a importância da conscientização sobre doenças raras.
No Brasil, uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100.000 habitantes. Um dos principais desafios no tratamento dessas enfermidades é chegar a um diagnóstico correto, uma busca que pode levar mais de cinco anos.
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Para Débora, casos de repercussão nacional, como o de Lito, reacendem o debate sobre doenças raras aumentam a conscientização sobre o tema, algo que pode se traduzir em avanços reais na busca por políticas públicas.
“Na hora que uma pessoa midiática como o Lito aparece com uma doença rara, isso gera uma comoção, isso ajuda na questão do letramento e claro que chama atenção para as doenças raras de um modo geral. Se isso vai de fato se traduzir em uma política pública, é uma questão que a gente não consegue afirmar com tanta certeza, mas com certeza isso dá visibilidade para a causa”, comenta.
Ainda de acordo com a geneticista, dentro das enfermidades classificadas como “raras” existem cerca de oito mil doenças diferentes.
“Individualmente elas são raras, mas, quando a gente considera todas essas doenças no coletivo, se supõe que cerca de 6% a 10% da população brasileira tem ou terá alguma doença rara em algum momento da sua vida”, alerta.
Assista ao programa completo:
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