Criança tem encefalopatia necrotizante aguda está entre os que poderão ser beneficiados com a nova leiFoto: Divulgação/ND MaisPessoas com doenças raras passarão a fazer parte de uma base de dados que visa acompanhar indivíduos que enfrentam essas enfermidades em Santa Catarina.
A Lei 19.935/26 foi sancionada nesta terça-feira (30) pelo governador Jorginho Mello (PL) e institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. Ela entra em vigor em 90 dias a partir da data de publicação.
A medida busca ampliar o conhecimento sobre a incidência dessas enfermidades e fortalecer a formulação de políticas e destinação de recursos públicos voltados a esse grupo.
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De acordo com a legislação, serão consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, parâmetro equivalente a 1,3 caso para cada 2 mil pessoas.
Nova lei vai estimular pesquisa científica sobre doenças raras
Embora cada condição apresente baixa incidência isoladamente, o conjunto das doenças raras representa um desafio significativo para os sistemas de saúde, principalmente devido à complexidade dos diagnósticos e à necessidade de tratamentos especializados.
A legislação prevê que a ferramenta servirá de apoio à implementação de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, além de estimular pesquisas científicas e a formação de profissionais especializados.
A expectativa é que a consolidação dos dados contribua para ampliar o conhecimento sobre doenças raras e favoreça o desenvolvimento de estudos voltados à melhoria da assistência prestada.
Entre os principais objetivos do cadastro está o mapeamento epidemiológico dessas doenças no Estado. Com informações mais precisas sobre a distribuição e a incidência dos casos, será possível identificar demandas regionais, monitorar tendências e desenvolver estratégias mais adequadas para atender os pacientes.
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Estimativa para primeira etapa do tratamento é de aproximadamente R$ 250 mil – Divulgação/ND Mais
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Vitória foi diagnosticada com ANE (Encefalopatia Necrotizante Aguda) – Divulgação/ND Mais
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Paciente com doença rara recebe transplante em Blumenau – Divulgação/Redes Sociais/ND Mais
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Cristian segue com acompanhamento de médicos em Canoinhas – Divulgação/ND Mais
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Theo Colker morreu aos 14 anos após conviver com doença rara que afeta a pele – Cia de Dança Deborah Colker/ciadeborahcolker/Instagram
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Raulino fez cirurgia que removeu 700g de tumor da face de paciente com doença rara gratuitamente – Reprodução/Raulino Brasil/ND
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A condição rara causa a falência progressiva de múltiplos órgãos – Divulgação/POLG Foundation/ND
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Doença rara: pacientes reivindicam melhores condições de tratamento – Reprodução/RICTV Record TV
Criação de base de dados viabilizará alocação de recursos públicos
Outro ponto destacado pela lei é a busca por maior eficiência na aplicação dos recursos públicos destinados ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes.
A lei prevê que o governo poderá planejar de forma mais precisa a distribuição de medicamentos, exames, terapias e outros serviços necessários ao atendimento dessa população.
O cadastro deverá conter informações como nome completo do paciente, data de nascimento, sexo, município de residência, diagnóstico clínico confirmado e, quando disponível, resultados de exames genéticos.
Também serão registrados dados sobre manifestações clínicas, comorbidades associadas, unidade de saúde responsável pelo acompanhamento e atualizações periódicas sobre a evolução do tratamento.
O acesso às informações ficará restrito a profissionais autorizados pela Secretaria de Estado da Saúde, sendo proibida a divulgação pública de dados individualizados dos pacientes, dentro das diretrizes da LGPD (Lei Geral de Proteção de Dados).
Pais de criança com doença rara buscam doações para tratamento nos EUA
Vitória foi diagnosticada com doença rara e família busca doações online para realizar o tratamento nos EUAFoto: Divulgação/ND MaisA história da pequena Vitória, diagnosticada com doença rara, mobilizou familiares, amigos e a comunidade em junho em uma campanha solidária para custear um tratamento experimental no exterior.
Em vídeo publicado nas redes sociais da família nesta quarta-feira (1), o pai da criança mostra um procedimento de nebulização realizado 1h da madrugada, e a menina está com as narinas conectadas ao aparelho.
Em outro vídeo, ele desabafa que sente saudades de ser chamado de pai, já que Vitória “não fala, não anda e precisa de cuidados 24 horas por dia”.
Segundo o relato da família ao Balanço Geral Criciúma, da NDTV RECORD, a menina teve desenvolvimento considerado normal até os 1 ano e 10 meses de idade, quando sofreu uma sequência de mais de dez convulsões em poucas horas.
Os médicos diagnosticaram Vitória com encefalopatia necrotizante aguda, uma doença rara que provoca rápida degeneração de células cerebrais e pode causar sequelas severas.
Vaquinha já arrecadou parte do valor do tratamento
Diante das limitações dos tratamentos disponíveis, os pais da menina, Amanda e João, iniciaram uma campanha para arrecadar cerca de R$ 250 mil, valor estimado para um tratamento com células-tronco nos Estados Unidos.
A mobilização ocorre por meio das redes sociais da família e de uma vaquinha online, que busca apoio financeiro para viabilizar a viagem e o tratamento especializado. Até o momento, foram arrecadados R$ 31.017,21.
A expectativa da família é utilizar células-tronco coletadas e preservadas do cordão umbilical de Helena, irmã mais nova de Vitória, na tentativa de estimular novas conexões cerebrais e ampliar as possibilidades de recuperação.