Há coisas que acontecem dentro do corpo a uma escala tão pequena que quase parecem impossíveis de imaginar. Uma única alteração numa sequência de ADN pode mudar tudo e foi precisamente dessa ideia que nasceu rara[mente], um projeto que cruza ciência e literatura para tornar visível aquilo que normalmente permanece escondido.
A iniciativa transforma sequências reais de ADN associadas a doenças raras em poemas. Mas não se limita a “falar sobre” genética através da poesia: a própria construção dos textos segue a lógica das alterações presentes no código genético. Uma base eliminada pode transformar-se numa palavra cortada; uma substituição aparece entre parênteses; uma repetição genética ganha forma através de palavras deliberadamente repetidas.
O resultado é um livro de edição limitada a 500 exemplares, onde ciência e linguagem se encontram de forma bastante literal.
Quando uma letra muda tudo
A ideia de rara[mente] parte de uma pergunta simples: como tornar compreensível algo que, para a maioria das pessoas, surge como um conjunto indecifrável de letras?
As sequências de ADN são extraídas e delimitadas e, a partir daí, associadas a léxicos específicos, diferentes consoante a doença e a variante genética em causa. O método procura manter uma correspondência entre aquilo que acontece biologicamente e aquilo que acontece na página.
A inteligência artificial também participa no processo, como ferramenta de descodificação e aceleração, ajudando a transformar milhares de sequências em regras e possibilidades linguísticas. Mas a decisão final, a construção e o significado dos poemas permanecem humanos.
É precisamente essa combinação entre rigor e sensibilidade que torna o projeto tão interessante.
Seis doenças raras, diferentes formas de escrever
O livro percorre várias doenças raras, entre elas hemofilia A e B, glomerulopatia C3, hemoglobinúria paroxística noturna, linfoma difuso de grandes células B e síndrome de quilomicronemia familiar.
Para cada condição, a obra inclui um breve enquadramento científico e cinco poemas construídos a partir das respetivas sequências genéticas.
A ideia não é substituir informação médica por metáforas, nem romantizar a doença. Pelo contrário: o objetivo é criar uma porta de entrada para quem normalmente não teria contacto com estas patologias e aproximar temas muito complexos através de uma linguagem mais intuitiva.
Gonçalo M. Tavares entra também na conversa
Cada poema é acompanhado por um texto de autor de Gonçalo M. Tavares, que assina ainda o prefácio da edição.
Os seus textos funcionam como uma camada adicional de leitura, aproximando o leitor da dimensão mais humana das doenças raras: a espera, a incerteza, a adaptação, o cuidado constante e a resistência.
É uma escolha que faz sentido num projeto que vive precisamente desse equilíbrio entre o científico e o sensível.
Um livro para tornar visível o invisível
rara[mente] foi promovido pela Sobi e desenvolvido criativamente pela Lift Evercom, responsável pelo conceito, escrita e direção de arte.
O projeto conta ainda com o apoio da Associação Portuguesa Contra a Leucemia, da RD Portugal – União das Associações das Doenças Raras de Portugal e da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas.
Mais do que um livro de poemas, rara[mente] funciona como uma espécie de tradução entre mundos que raramente se encontram: laboratório e literatura, código e emoção, ciência e experiência humana.
Uma única letra pode mudar o sentido de uma sequência inteira. No ADN. E num poema.
#GlitterUpYourLife