A associação que Malu do Juliano Varela ajudou a criar em Campo Grande começou atendendo crianças com síndrome de Down e hoje atende quase quatro vezes mais autistas do que isso. São 1.600 pessoas, sendo 1.300 com autismo e 300 com síndrome de Down, segundo os números que ela apresentou nesta terça-feira (22). É essa inversão, e a fila de quem ainda espera por um diagnóstico, que a advogada e cientista social leva para a disputa de uma das 24 cadeiras da Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul.
Maria Lúcia Fernandes, a Malu do Juliano Varela, concorre pelo Republicanos com o número 10456. Os números do atendimento e o relato da trajetória saíram em entrevista ao Giro Estadual de Notícias, programa jornalístico do Grupo Feitosa de Comunicação, que edita este jornal. No ar, o apresentador anunciou que o programa faz uma série de entrevistas com candidatos do Estado.
Os 34 anos são da mãe, não da associação
Ela fala em 34 anos de trabalho, e a conta começa no nascimento do primeiro filho, Juliano, que tem síndrome de Down. Pelo relato dela, foi aos 45 dias de vida do menino que embarcou para o Rio de Janeiro atrás de técnicas de estimulação, ficou dois anos estudando e voltou a Campo Grande para aplicar o que aprendeu nos filhos de outras mães que encontrava na rua.
A associação em si é mais nova. Existe desde 1994, ou seja, há 32 anos, e abriu com três alunos, segundo ela. Foram cerca de 25 anos atendendo só crianças com síndrome de Down, quando o número passava de 100 alunos, até a entidade abrir as portas para o autismo. Em agosto, quando A Crítica noticiou o Jogo da Inclusão, a associação informava 1.300 famílias atendidas em duas unidades, uma na Vila Carvalho e outra no Tiradentes.
“Eu iniciei a minha missão atendendo os Downs e hoje eles são minoria”, disse.
Uma fila e uma lei que existe
O dado mais duro da entrevista é uma fila. “Hoje nós temos mais de duas mil crianças na fila aguardando por uma avaliação diagnóstica”, disse, sobre Campo Grande. Ela chama isso de fila da amargura e diz que são crianças que atravessam a fase de maior desenvolvimento do cérebro sem acompanhamento, viram o problema da escola e voltam para casa de castigo por um comportamento que ninguém entendeu.
O direito que ela cobra, esse sim, está escrito e foi lido no site do Planalto nesta terça-feira (22). Quem garante o acesso ao “diagnóstico precoce, ainda que não definitivo” é a Lei 12.764/2012, que criou a política nacional de proteção dos direitos da pessoa com autismo, no artigo 3º. A Lei Brasileira de Inclusão, a 13.146/2015, assegura no artigo 18 atenção integral à saúde pelo SUS em todos os níveis de complexidade e define, no artigo 2º, que a avaliação da deficiência é biopsicossocial, feita por equipe multiprofissional. Na entrevista, ela atribuiu o direito ao diagnóstico à Lei Brasileira de Inclusão.
Para explicar o efeito da falta de atendimento sobre a casa inteira, ela usou uma expressão própria: a família que tem um filho com autismo de nível 2 ou 3 de suporte, a escala que mede quanta ajuda a pessoa precisa no dia a dia, “sofre um aborto social espontâneo”, porque deixa de ser convidada para festas, para a escola e para a vida em comum.
A campanha, em números
Malu do Juliano Varela é uma das 20 candidaturas do Republicanos que apareceram no levantamento de repasses do partido em Mato Grosso do Sul publicado por A Crítica em 9 de setembro. Ela recebeu R$ 50 mil, valor 13,3 vezes menor que os R$ 665 mil do primeiro nome da lista, o deputado Pedrossian Neto, e entre os três menores da relação.
A eleição é em 4 de outubro, um domingo. A situação do registro da candidatura não foi conferida em base oficial para esta reportagem: o DivulgaCandContas, sistema do Tribunal Superior Eleitoral, responde com erro de acesso a consultas do jornal desde 7 de setembro, e voltou a responder assim nesta terça-feira (22).
Ao fim da entrevista, ela pediu voto. “Eu não sou política. Nessa eleição eu estou colocando o meu currículo de serviço prestado para as pessoas com deficiência durante 34 anos à apreciação da sociedade sul-mato-grossense”, disse.