A trajetória de Lito Sousa, que morreu aos 59 anos após ser diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), trouxe ao debate público uma realidade enfrentada diariamente por milhares de brasileiros com doenças raras: a dificuldade para conseguir diagnóstico, acesso a exames, tratamento e participação em pesquisas.
Conhecido pelo canal “Aviões e Músicas”, Lito revelou o diagnóstico em agosto e passou a compartilhar publicamente a evolução da doença e a busca da família por alternativas de tratamento. Ele morreu em 1º de outubro, pouco mais de um mês após tornar público o diagnóstico.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurodegenerativa rara, progressiva e fatal. Ela está relacionada ao acúmulo de proteínas chamadas príons no cérebro, provocando a destruição progressiva das células nervosas. A forma mais comum é a esporádica, cuja causa ainda não é conhecida.
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UMA DOENÇA RARA E DE EVOLUÇÃO RÁPIDA
A DCJ pode provocar perda de memória, alterações comportamentais, dificuldades de coordenação e movimentos involuntários, além de outros comprometimentos neurológicos. Uma das principais características é a velocidade de progressão, que pode ocorrer em poucos meses.