Estamos em ano de eleições e aproveito para deixar algumas perguntas para começarmos essa reflexão: quantas propostas você viu de candidatos falando sobre mães de crianças com deficiência, neurodivergentes e doenças raras? E, daquelas que existem, quantas duram para além de outubro?
Um levantamento do Nós, mulheres da periferia nos planos de governo apresentados para as Eleições 2026 mostra o pouco espaço dado às mães atípicas nas propostas pesquisadas. Dos 12 planos das candidaturas à Presidência, apenas um menciona explicitamente mães atípicas, 8% do total.
Entre os sete planos apresentados pelas candidaturas ao governo de São Paulo, a expressão também aparece em apenas um, 14%. Na Bahia, entre os seis planos analisados das candidaturas com registro deferido, dois apresentam propostas diretamente voltadas às mães responsáveis pelo cuidado de filhos com deficiência, 33%. Em um deles, o termo “mães atípicas” aparece explicitamente.
Entre as propostas identificadas estão medidas relacionadas à permanência no mercado de trabalho, saúde mental e apoio às cuidadoras. Ainda assim, a presença no plano de governo não garante que essas medidas saiam do papel. Também importa saber como serão implementadas, quais recursos serão destinados, quantas mulheres poderão ser atendidas e quais prazos serão estabelecidos.
Outro ponto importante é entender para quem essas políticas são pensadas. Há planos com propostas para pessoas com deficiência, autistas ou com doenças raras, mas isso não significa que as mulheres responsáveis pelo cuidado também estejam contempladas. São elas que acompanham consultas, terapias e a rotina escolar e, muitas vezes, precisam reduzir a jornada ou deixar o trabalho remunerado para dar conta desse cuidado.
O Mapa Autismo Brasil, divulgado em abril deste ano, ouviu mais de 23 mil pessoas em todos os estados, e os números que saem da pesquisa são alarmantes, mas ainda encontram pouco espaço nas propostas voltadas diretamente às mães atípicas. .
- Apenas 20,4% dos entrevistados tiveram o diagnóstico de autismo confirmado pelo SUS. Somados, 78,2 % receberam o diagnóstico na rede privada ou em planos de saúde.
- Em contrapartida, 56,5% dos entrevistados informaram fazer até duas horas semanais de terapia.
Para quem cuida, isso quer dizer ficar pulando entre especialista e especialista, pagando do próprio bolso, vendo o filho se desenvolvendo a metade da velocidade que poderia. E ainda escutando culpa por não conseguir fazer mais.
Com doenças raras a situação não muda muito. Dados do Instituto Baresi mostram que existem 13 milhões de brasileiros vivendo com alguma doença rara, mais de 7 mil doenças identificadas. Apenas 0,3% dos projetos apresentados no Congresso nos últimos 22 anos trataram desse tema. Enquanto isso, 75% dos pacientes raros são crianças, e 30% delas morrem antes dos 5 anos.
Quem cuida dessas crianças? Quem deixa o trabalho, quem vai de consulta em consulta, quem fica noites sem dormir? É mãe. Mãe solo. Mãe que precisa trabalhar, aquela que não consegue encaixar terapia, escola inclusiva (que mal existe), trabalho e ainda respirar e que descobre que creche inclusiva é mais uma promessa do que realidade.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras existe desde 2014, ou seja, a lei de inclusão existe, a política para autismo existe, tudo muito lindo escrito em papel, assinado e divulgado. Mas, e na prática? A creche que “aceita” crianças com deficiência segue sendo uma negociação com agendador de milagres. Diagnóstico que deveria sair em meses sai em anos, porque não tem neurologista, não tem neuropediatra, não tem fila que caiba tanta gente buscando respostas. Terapia que deveria ser contínua vira privilégio de quem paga.
É por isso que as propostas apresentadas nestas eleições também precisam ser acompanhadas depois de outubro. A presença das palavras “mães atípicas”, “família” ou “inclusão” no documento é um começo. Também precisamos saber o que será feito, quais recursos serão destinados e como essas promessas vão chegar à vida das mães.
Também vale conhecer quem apresenta essas propostas. Qual é o partido da candidatura? Qual é o seu histórico político? Já ocupou algum cargo público? Se já esteve no Executivo ou no Legislativo, como essa pauta apareceu durante sua atuação? Conhecer essa trajetória permite observar o que foi feito antes da campanha e o que está sendo proposto agora. O TSE disponibiliza informações sobre partido, situação do registro e propostas das candidaturas no DivulgaCandContas, além de manter dados eleitorais de pleitos anteriores.
E aí vem outubro e o candidato fala em “família”, promete “inclusão”, depois que passa, some e a mãe continua tentando fazer milagre sozinha e não sendo pautada. Qual é a proposta para creche inclusiva?
Como fica o diagnóstico de crianças com deficiência no SUS?
- Vai ampliar terapia fonoaudiológica?
- Vai garantir educador preparado para trabalhar com criança autista?
- Vai mudar a realidade de quem tem doença rara?
- Ou isso só é importante na campanha?
Se a resposta que você receber frente a tudo isso for o silêncio, aí você já sabe como votar.
Aos candidatos: o que mães de crianças atípicas e mães atípicas precisam
Existem 11,6 milhões de mães solo no Brasil e 13 milhões de pessoas na família de alguém com doença rara. Elas existem e estão esperando por quem de verdade encare essas demandas como prioridade,e não como pauta de Dia das Mães.
Ampliar e qualificar o atendimento multiprofissional no SUS Fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, fisioterapia e outros atendimentos já fazem parte da rede de cuidados, mas a oferta depende da estrutura disponível em cada região. A cobrança das famílias é por acesso regular e adequado às necessidades de cada pessoa.
Formar profissionais para a inclusão de crianças neurodivergentes. Não basta garantir matrícula na escola regular, é preciso oferecer formação continuada aos educadores, suporte às equipes e condições para que a inclusão aconteça no cotidiano escolar.
Ampliar e regionalizar os serviços especializados. A rede do SUS já conta com estruturas como os Centros Especializados em Reabilitação (CER), mas a disponibilidade dos serviços varia conforme a região. Para muitas famílias, o acesso ainda depende de deslocamentos e de uma rede que nem sempre está disponível perto de casa.
Criar e ampliar serviços específicos para pessoas autistas e suas famílias. Em São Paulo, por exemplo, há planos de governo que preveem novos Centros TEA Paulista nas Regiões Administrativas e a criação dos Espaços da Mãe Atípica Paulista, com propostas de acolhimento, saúde mental, qualificação e encaminhamento.
Algumas dessas medidas aparecem nos planos de governo apresentados nestas eleições. A experiência com políticas que já existem mostra, porém, que o desafio continua depois que a proposta vira papel assinado. Implementação, orçamento, acesso e continuidade também precisam entrar na cobrança.
Quando uma candidatura fala em família e inclusão, vale olhar além dessas palavras: o plano explica como pretende cuidar de quem precisa de cuidado? E diz quem vai cuidar de quem cuida?
E você?
E você, mãe de criança com deficiência, criança com doença rara, criança neuroatípica, e também você, mãe atípica (mãe neurodivergente), quais são as suas cobranças? O que falta nesta lista?
Nota metodológica
O levantamento do Nós, mulheres da periferia foi realizado a partir dos planos de governo apresentados para as Eleições 2026, com auxílio de inteligência artificial na busca e organização das informações e posterior apuração e checagem da colunista. Foram considerados os planos das candidaturas à Presidência e aos governos de São Paulo e da Bahia, com busca por menções a “mães atípicas” e por propostas diretamente destinadas às mães responsáveis pelo cuidado de crianças e pessoas com deficiência. Os dados foram consultados em 17 de setembro de 2026.