Moradora de Santo André, a influenciadora, jornalista, fotógrafa e atriz Maria Paula Vieira, 33, sofreu por 25 anos com dores e sintomas sem um diagnóstico. Com a perda da mobilidade, a cadeira de rodas passou a ser sua companheira, assim como a incerteza do futuro. Foram incontáveis consultas, exames, hospitais e tratamentos que nada resolviam.
Em 2019, conheceu o médico Lucas Davanso, 32, na época aluno de Medicina da FMABC (Faculdade de Medicina do ABC), pelo aplicativo de relacionamentos Tinder. O encontro se transformou em amizade e longas conversas. Maria Paula, em 2021, compartilhou sobre sua jornada.
O estudante levou o caso ao professor de Dermatologia Paulo Ricardo Criado, que finalmente identificou o diagnóstico: a andreense está entre as 100 pessoas no mundo com a combinação de duas doenças raras, a síndrome de Olmsted e a eritromelalgia primária.
“O tratamento com os remédios mudou minha vida. Parecia mágico. As dores começaram a desaparecer. A pele, que durante anos foi extremamente espessa e dolorosa, começou a afinar. Ganhei mais mobilidade, voltei a conseguir pisar durante as atividades físicas e passei a usar calçados que antes eram impossíveis. As pessoas comentam que meu olhar mudou, que existe um brilho diferente nos meus olhos”, conta.
O diagnóstico, para a jovem, não foi somente o fim de uma busca, mas o começo de uma vida que já não imaginava poder ter. “Por quase 30 anos não sabia o que estava acontecendo comigo, com dores e perguntas sem respostas. Durante muito tempo aprendi a viver um dia de cada vez, pois a dor sempre estava dominando tudo, sonhos e projetos a longo prazo. Passei a viver apenas com cuidados paliativos”, reflete.
“Ter finalmente um diagnóstico não apaga tudo o que aconteceu, mas mudou a compreensão da minha própria história. Pela primeira vez, consegui olhar para trás e entender que aquilo que eu sentia desde os 3 anos tinha uma explicação. Não estava exagerando, não estava inventando, porque, muitas vezes, me sentia invalidada.”
A andreense relata que sentia dor intensa nos pés, associada a uma sensação de calor e queimação, além da formação de pontos que pareciam bolhas. Com o passar dos anos, a pele foi ficando cada vez mais espessa e endurecida. Primeiro nas plantas dos pés e, posteriormente, nas mãos. As crises foram se tornando cada vez mais incapacitantes.
“Pisar era muito sofrido e, quanto mais atividades eu fazia, pior ficava. Antes de chegar à cadeira de rodas, passei por muitos processos e tentativas para tentar preservar minha mobilidade. Usei diferentes tipos de órteses, fiz tratamentos, fisioterapia, procedimentos e inúmeras tentativas para conseguir andar e controlar a dor. A cadeira de rodas veio como uma solução para aliviar tudo isso e me trazer mais autonomia e liberdade.”
“A dor se tornou cotidiana. Era angustiante ter que explicar algo que nem mesmo a medicina conseguia explicar para mim e para os meus pais. Na vida adulta, depois de tantos anos, minha dor chegou a ser declarada como uma dor crônica intratável. Foi quando comecei a me cansar de procurar respostas e aceitei que talvez aquilo fosse simplesmente a minha vida”, compartilha.
DESCOBERTA
Lucas Davanso conta que convenceu Maria Paula a apostar em mais uma tentativa. “Pensei em alguns nomes de professores que tinham uma vocação de serem pesquisadores e lembrei de uma aula de Dermatologia do Dr. Paulo Criado. Fiquei extremamente feliz quando soube que ele havia chegado a uma conclusão”, afirma o médico.
“Sei que é uma doença rara, que o mais provável é que não vá me deparar com outro caso. Ela tem um potencial lesivo muito grande, com registros de pacientes bastante sequelados ao longo dos anos pelas deformações causadas pela doença”, enfatiza Davanso.
O dermatologista e professor da FMABC, Paulo Ricardo Criado, fazendo uma busca na literatura médica encontrou um caso compatível na base de dados PubMed (National Library of Medicine – National Institute of Health – Biblioteca Nacional de Medicina dos Institutos Nacionais de Saúde, em tradução livre). “Ainda não tinha atendido outro paciente com a mesma associação das duas doenças raras”, ressalta.
“A síndrome de Olmsted promove espessamento da pele das mãos, pés e áreas perioficiais de graus variados de acordo com a expressão da doença, o que pode determinar perda dos movimentos completos destas regiões e atrofia muscular e perda óssea ao longo dos anos por falta de motilidade nas regiões. A eritromelalgia causa episódios lancinantes de dor e vermelhidão geralmente nas extremidades do corpo”, explica o professor.