Ler Resumo
Correr contra o tempo em busca da cura, após receber o diagnóstico da grave e incurável doença de Creutzfeldt-Jakob, é hoje a prioridade para Lito Sousa e sua família. Junto ao desejo de ter mais tempo de vida, também é urgente aproveitar a janela de consciência existente, pois a doença pode levar rapidamente à perda de memória e de outras funções cognitivas, dor, tremores, perda da visão e dos movimentos e outros sintomas.
Os cuidados paliativos, como abordagem interprofissional, dispõem de ferramentas necessárias para potencializar a vida da pessoa adoecida e de sua família, com alívio de seus sofrimentos físico, emocional, social, espiritual e ocupacional.
Pode até parecer paradoxal que, diante de uma doença neurodegenerativa, como no caso de Lito Sousa, coloque-se em primeiro plano o desejo e a possibilidade de preservar capacidades e de encontrar formas adaptativas de participação na vida, mas há, sim, muito a se ganhar com a reabilitação paliativa.
Em vez de perguntar o que a pessoa (ainda) consegue fazer, é preciso saber, sobretudo, o que é significativo e prioritário para ela. Devem ser colocadas na mesa as cartas das possibilidades futuras a curto e médio prazos, seus valores e preferências, para reconhecer os caminhos factíveis que podem ser trilhados na nova realidade, com todas as suas urgências.
Mesmo frente a limitações pessoais, ambientais e contextuais inerentes ao processo de evolução da doença e da finitude da vida, a equipe de cuidados paliativos valoriza a autonomia da pessoa e oferece o suporte necessário para preservar sua qualidade de vida com dignidade, nas dimensões física, psicológica, intelectual, social, espiritual e ocupacional.
Atua ainda para minimizar o impacto de uma doença grave e potencialmente fatal e presta apoio às famílias em seus papéis de cuidadores, inclusive no luto.
As escolhas sobre como se quer viver devem orientar o plano de cuidados, o qual deve ser respeitado mesmo se ele perder a capacidade de expressá-las.
Brincar com o filho, ir ao estádio assistir seu time do coração, reconectar-se com uma pessoa ou com um lugar, podem ser as escolhas realmente prioritárias no agora de alguém fragilizado pelo adoecimento.
A grande repercussão do caso de Lito Sousa pode ampliar seu legado e ser inspiração para aumentar a conscientização pública sobre a importância e a necessidade dos cuidados paliativos e da reabilitação paliativa. O Brasil já tem uma Política Nacional de Cuidados Paliativos no SUS.
O desafio é tornar os cuidados paliativos realmente acessíveis a todos que deles necessitarem, de forma precoce e equitativa. Preservar a dignidade no cuidar é direito de todos.
Esperamos que Lito, em sua legítima e urgente vontade de viver, receba cuidados que preservem sua identidade, sua participação ativa na gestão de seus objetivos e necessidades e que incentivem sua autonomia para fazer escolhas em relação ao que faz sentido para si mesmo. Potencializando a vida até o fim.
*Manuela Samir Maciel Salman, Amirah Adnan Salman e Marysia Mara Rodrigues do Prado De Carlo são especialistas em cuidados paliativos. Marysia é uma das autoras do livro Reabilitação paliativa – Terapia ocupacional e interprofissionalidade (Summus Editorial)