Até onde vai a luta de um pai por um filho com doença rara? Toni foi até o Japão. Sentou-se com o dono de uma farmacêutica e o convenceu a trazer para o Brasil um tratamento inovador que beneficiaria a criança.
“Se precisar ir até a Lua, ele vai. Meu marido é destemido”, diz Fernanda Dauerbach, 49, sobre o libanês, dono de confecção no Brás, que conheceu em São Paulo.
Em 2009, eles tiveram o primeiro e único filho, Anthony, que tem mucopolissacaridose 2, a Síndrome de Hunter, doença degenerativa causada pela falta de uma enzima. Hoje, aos 17 anos, ele circula pela sala de casa com celular. “É o melhor caso clínico da doença no mundo com essa idade”, diz o pai, Antoine Daher, o Toni, 51.
Graças ao medicamento japonês e ao cuidado multiprofissional, do geneticista à psicóloga, o adolescente consegue falar 22 palavras, sorri e tem suas preferências —misto quente, chocolate e Peppa Pig.
O diagnóstico veio aos 3 anos, depois de inúmeros exames e prognósticos de especialistas de que ele “só precisava de interação social”. Em um sábado, o médico chamou o casal para dar o veredicto. “Saí chorando igual bebê. Falei que não aceitaria que Anthony vivesse só até dez anos. Ganhei um tapinha nas costas”, recorda-se o pai.
Daí, o libanês que tinha fugido de seu país para não entrar no exército fez sua própria guerra: virou noites estudando genética, frequentou congressos, enfrentou farmacêuticas e falou com o presidente do Líbano.
Mas o que mudou o rumo da batalha foi a passagem pelo Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas de SP, onde a criança tomava infusões de enzima, antes do tratamento japonês.
“Levava blusas da minha loja para as crianças, que não tinham o que vestir”, lembra Toni. Ali nasceu a vontade de ajudar. Em 2013, o empresário fundou a Casa Hunter, ONG que se tornaria fomentadora do ecossistema de doenças raras no Brasil.
Toni mirou um dos maiores problemas das famílias: a jornada até o diagnóstico. São pelo menos cinco anos no SUS (Sistema Único de Saúde), de acordo com a Rede Nacional de Doenças Raras.
“Essas crianças pipocam nas unidades de saúde, tratando consequência da doença sem entender a causa, perdendo tempo.”
A mãe quer saber o que o filho tem, mesmo que não tenha nome. Elas sofrem muito, os pais não aguentam. E vem o Toni, brilhante, como porta-voz das doenças raras, trazer esperança
O programa Day Hunter reúne no mesmo dia e local os especialistas que o paciente precisa: geneticista, neurologista, psicólogo, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, assistente social. A família sai com plano de cuidados, aconselhamento genético e encaminhamento qualificado ao SUS —tudo de graça, feito por profissionais voluntários.
Foi assim que Débora Menezes, 25, finalmente conseguiu um teste genético para o filho Nicollas, de 8 anos. Ela busca respostas para a condição dele desde o nascimento, no interior da Bahia.
“Eram oito horas de ônibus até Salvador. Falavam que eu estava procurando doença nele, que era doida”, conta ela, que via o atraso de desenvolvimento da criança, além dos problemas de coração.
“Sou grata ao SUS por nunca ter pago um exame, uma consulta, mas demora, vai angustiando”, diz a moradora de Heliópolis (SP), que trata depressão. Débora também conseguiu, via Casa Hunter, incluir Nicollas em pesquisa do Instituto do Coração. “Tirou um peso das costas.”
Mais de 300 enfermidades foram diagnosticadas no programa, que virou modelo na Casa dos Raros, primeiro centro da América Latina para doenças raras, em Porto Alegre (RS).
No edifício construído com doações há consultórios, enfermaria, farmácia, laboratório e área para pesquisa clínica. “Nem na América do Norte nem na Europa temos modelo igual a este, que abrevia a jornada do paciente com equipe extraordinária e laboratório de última geração”, diz Roberto Giugliani, geneticista e idealizador da Casa dos Raros.
Parte dos pacientes vem encaminhada pelo governo do Rio Grande do Sul, em parceria que não só desafoga o SUS como ampliou o teste do pezinho no estado de sete para nove doenças.
“É uma boa solução porque a Casa dos Raros tem tecnologia, excelência científica e suporte do recurso público para que atenda ao maior número de pessoas”, diz o governador do Rio Grande do Sul, Eduardo Leite.
A Casa dos Raros tem tecnologia, excelência científica e suporte do recurso público para que atenda ao maior número de pessoas
Outra frente que Toni encampou foram políticas públicas para tirar as doenças da invisibilidade. Há 13 milhões de brasileiros com essas condições, segundo o Ministério da Saúde, em um universo de 8.000 tipos de doenças, em um país com poucos serviços de referência e 340 geneticistas.
Para isso, o libanês mestre em ciências políticas usa diplomacia. Com sotaque abrasileirado e ansiedade em resolver o problema (“vou que nem trator, nasci de 6 meses”), Toni ajudou a criar a Coordenação de Doenças Raras do Ministério da Saúde, a Câmara Técnica de Doenças Raras no Conselho Federal de Medicina e frentes parlamentares no Congresso Nacional.
Articulou a vinda de terapias gênicas ao Brasil e apoiou a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) no marco regulatório de terapias avançadas, entre outras conquistas também à frente da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras).
“Toni tem força política e é porta-voz das doenças raras”, avalia Chong Ae Kim, 75, geneticista chefe da unidade de genética do Instituto da Criança e do Adolescente.
E ele ainda tem uma cruzada final: tirar do papel o Hospital dos Raros, com capacidade para internações e cirurgias. A Prefeitura de São Paulo cedeu o terreno em 2022, e a Casa Hunter busca parceiros para financiar esse marco na luta por direitos.
“Esse é meu legado”, resume Toni, que tem dois sonhos. “Não ver nenhuma família chorando na fila e ouvir meu filho falar ‘Papai, te amo’.”
Casa Hunter em Números
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100 dias é o tempo médio para obtenção de diagnóstico via Casa Hunter, ante a média de 5 anos no SUS
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R$ 3.000 é o custo médio por pessoa da jornada de avaliação na ONG, comparado a R$ 48 mil gastos em peregrinações médicas no sistema público
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31.000 consultas via SUS previstos em convênio de quatro anos do centro Casa dos Raros no Rio Grande do Sul
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170 leitos é a capacidade planejada do hospital especializado em doenças raras previsto para inaugurar em São Paulo até 2030
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21 estados com ações de atendimento e defesa de direitos da organização no Brasil