A Justiça Federal determinou que União, Governo de Sergipe e Prefeitura de Aracaju habilitem e implantem, em até 240 dias, pelo menos um serviço especializado ou de referência para atendimento de pessoas com doenças raras no estado. A decisão da 3ª Vara Federal de Sergipe também obriga os gestores a estruturar a Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
A sentença atende a pedidos apresentados pelo Ministério Público Federal (MPF) em ação civil pública e estabelece que estado e município organizem e pactuem, em até 120 dias, a linha de cuidado da rede no âmbito do Colegiado Intergestores Regional (CIR) e da Comissão Intergestores Bipartite (CIB). O cumprimento dessa medida é imediato.
Os três entes também terão de comprovar, em até 60 dias, as providências iniciais adotadas e apresentar um cronograma físico-financeiro para as próximas etapas. A decisão rejeitou a proposta apresentada pela Prefeitura de Aracaju de apenas readequar um espaço físico utilizado anteriormente para outra finalidade.
Segundo a sentença, a medida seria paliativa e não atenderia às exigências técnicas, orçamentárias e de composição de equipe multidisciplinar necessárias para o funcionamento do serviço. Em caso de descumprimento, foi fixada multa diária de R$ 5 mil para cada ente.
Diagnóstico e tratamento
A medida busca ampliar o acesso da população sergipana a diagnóstico, exames genéticos, aconselhamento genético, tratamento e acompanhamento especializado pelo SUS. A estimativa é de que cerca de 120 mil pessoas em Sergipe convivem com doenças raras, sendo aproximadamente 36 mil em Aracaju.
A ação teve origem em um inquérito civil instaurado pelo MPF em 2019, após representação da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR). Segundo o MPF, embora a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras esteja em vigor há mais de dez anos, Sergipe ainda não possui serviço habilitado nessa área.
“São esses serviços os responsáveis pela investigação clínica que leva ao diagnóstico definitivo das doenças raras por meio de exames específicos e de Aconselhamento Genético (AG), além de oferecer o tratamento adequado e o acompanhamento contínuo dos pacientes. Na ausência desses centros, esses procedimentos essenciais deixam de ser oferecidos à população sergipana, o que compromete o diagnóstico precoce e adia o início do tratamento adequado”, explica a procuradora da República Martha Figueiredo, responsável pela ação.
Diante da ausência de atendimento especializado, famílias têm recorrido a hospitais de outros estados e a laboratórios particulares, além de realizar arrecadações para custear exames genéticos. Para a Justiça, a falta de estrutura pública especializada prejudica o diagnóstico e o tratamento e impede, inclusive, o acesso a recursos federais de custeio destinados a essa finalidade.
A sentença determina a criação de um fluxo de atendimento em diferentes níveis da rede de saúde, com o objetivo de ampliar o diagnóstico precoce, garantir tratamento adequado e reduzir complicações e impactos das doenças raras na população sergipana.
*Com informações Ascom MPF