Os juízes e as juízas que atuam em processos de saúde podem identificar os casos de doenças raras ao solicitar notas técnicas para embasar as decisões com evidências científicas. Fruto da parceria entre o Conselho Nacional de Justiça (CNJ) e o Ministério da Saúde, o novo módulo foi incluído ao formulário do e-NatJus.
Os pedidos de notas técnicas identificados como casos de doenças raras são encaminhados para o Hospital das Clínicas de Porto Alegre, que será responsável pela análise. A modalidade está disponível nos formulários do e-NatJus desde o início do mês de junho.
Segundo informações do Ministério da Saúde, as doenças raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns. Em geral, essas doenças são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Devido à raridade de sua ocorrência, muitas equipes de saúde podem ter algum grau de dificuldade em estabelecer diagnóstico preciso e cuidados de saúde adequados.
De acordo com a supervisora do Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde (Fonajus), conselheira Daiane Nogueira de Lira, a partir dessa especialização, os pedidos receberão tratamento diferenciado, já que serão atendidos com exclusividade pelos técnicos do Hospital das Clínicas de Porto Alegre. “A complexidade e a especificidade de evidências científicas das doenças raras exigiram uma análise individualizada”, explicou a conselheira.
Prática
Vinculado ao Ministério da Saúde, o Hospital das Clínicas gaúcho já tem atuação especializada na temática, além de também fazer parte do quadro de instituições envolvidas com a produção de notas técnicas via Núcleo de Apoio Especializado (NatJus).
Daiane Nogueira afirmou ainda que a iniciativa visa fortalecer a uniformidade das notas técnicas e o tratamento especializado em hospitais de referência nessas doenças. Por sua diversidade, o Ministério da Saúde agrupa esses casos dentro da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que orienta o cuidado no SUS.
Ao preencher o formulário de pedido de nota técnica, o responsável deve marcar o campo “urgente” e confirmar que se trata de uma doença rara. O passo a passo de como preencher o formulário corretamente pode ser conferido na página do Fonajus sobre Doenças Raras.
A lista do Ministério da Saúde contempla 37 casos, como a fibrose cística, que é doença genética congênita que afeta o sistema respiratório e o aparelho digestivo; a esclerose lateral amiotrófica (ELA), que é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios responsáveis pela inervação dos músculos; e o neuroblastoma, que é um câncer infantil agressivo e raro.
Texto: Lenir Camimura
Edição: Beatriz Borges
Revisão: Caroline Zanetti
Agência CNJ de Notícias
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