O acesso ao diagnóstico e tratamento da linfangioleiomiomatose (LAM), uma doença pulmonar rara que afeta principalmente mulheres, enfrenta sérios obstáculos no Brasil. A audiência pública realizada pela Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH) nesta quinta-feira (20) trouxe à tona essas dificuldades, destacando o diagnóstico tardio e a falta de acesso a tratamentos adequados.
Embora o sirolimo, medicamento essencial para o tratamento da LAM, seja disponibilizado gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para adultos, muitos pacientes ainda encontram barreiras para obter o tratamento de forma contínua. Estima-se que existam cerca de 3 mil casos de LAM no país, mas apenas 500 foram diagnosticados até o momento.
A senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que solicitou a audiência, enfatizou que a existência de diretrizes e normas não garante que todos os pacientes recebam o atendimento necessário. “O desafio central é assegurar que o que está previsto em leis chegue de forma efetiva a cada pessoa que precisa de cuidados”, afirmou.
O médico pneumologista Julio César Abreu de Oliveira destacou que o atraso no diagnóstico é um dos principais problemas enfrentados pelas pacientes, resultando em consequências graves. A dificuldade de acesso a exames como a tomografia computadorizada e a falta de profissionais capacitados para interpretar os resultados contribuem para essa situação. “Cada ano sem um diagnóstico correto pode significar menos reserva pulmonar e menos autonomia para as pacientes”, alertou.
Outro ponto crítico discutido foi a subnotificação dos casos. O pneumologista Bruno Guedes Baldi mencionou que, apesar da estimativa de 3 mil casos, apenas 500 foram diagnosticados. Para melhorar essa situação, o médico Paulo Henrique Feitosa sugeriu que o SUS ampliasse a oferta de exames laboratoriais específicos para LAM, atualmente disponíveis em poucos laboratórios.
A dificuldade em iniciar e manter o tratamento também foi abordada. Maria Clara Castellões de Oliveira, presidente da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose (Alambra), ressaltou que muitas pacientes precisam viajar para outras cidades ou estados em busca de especialistas e tratamentos, arcando com custos elevados. “Garantir transporte e condições mínimas para quem precisa se tratar é um dever constitucional de proteção à vida”, afirmou.
Bruno Guedes Baldi concordou, ressaltando que barreiras financeiras e sociais podem impedir o acesso ao tratamento. Ele sugeriu a descentralização dos centros de transplante para facilitar o acesso dos pacientes.
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