No dia 2 de setembro de 2026, a Comissão de Direitos Humanos (CDH) tomou uma importante decisão ao aprovar a criação de dois grupos de trabalho. O objetivo é discutir o combate ao anticiganismo e monitorar as políticas públicas relacionadas ao acesso a tratamentos para doenças raras e ultrarraras.
Um dos grupos focará na elaboração de propostas para uma Política Nacional de Combate ao Anticiganismo. Essa iniciativa, proposta pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF), busca enfrentar o preconceito e a discriminação que a população cigana enfrenta, além de promover a inclusão social e a proteção dos direitos culturais dos povos ciganos.
O segundo grupo de trabalho terá a responsabilidade de acompanhar a situação do medicamento Elevidys, utilizado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Este grupo também poderá sugerir melhorias na legislação e nas políticas públicas que garantam o acesso a terapias avançadas para pessoas com doenças raras e ultrarraras no Brasil.
Recentemente, a CDH realizou uma audiência pública sobre a situação do Elevidys, após o cancelamento de seu registro no Brasil, o que evidenciou a necessidade de políticas públicas específicas para essas condições de saúde. Damares destacou que o grupo poderá ajudar a criar mecanismos permanentes para a chegada de novas terapias, levando em conta a ciência, a segurança sanitária e a urgência das doenças progressivas.
Além disso, foram aprovados quatro requerimentos para audiências públicas, que abordarão temas como a contratação de pessoas com deficiência, a criação de uma classe exclusiva para atletas com síndrome de Down no paralimpismo adulto, a inclusão de pessoas com deficiência no processo eleitoral de 2026 e a Política Nacional de Unidades de Pronto Atendimento à Mulher (Upam).
Essas audiências visam discutir a inclusão produtiva e a melhoria das condições de saúde e direitos das pessoas com deficiência e mulheres no Brasil.
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