Desenvolvidas em colaboração com associações de pacientes de dez (10) países, as Linhas de Ação buscam apoiar a implementação local da resolução WHA78.11 da OMS sobre doenças raras, promovendo maior articulação, evidência e participação social na construção de políticas públicas.
Na América Latina, as pessoas que vivem com doenças raras enfrentam barreiras persistentes para acessar diagnóstico oportuno, atenção especializada e rotas de cuidado integrais. A Organização Mundial da Saúde apontou que alcançar um diagnóstico correto pode levar mais de cinco anos e que muitas pessoas nunca recebem um diagnóstico oportuno ou adequado devido, entre outros fatores, a programas insuficientes de detecção precoce e ao acesso desigual a serviços, infraestrutura e experiência diagnóstica.
Diante desse contexto, a BioRed e a AstraZeneca impulsionaram o Vozes em Ação, programa regional de fortalecimento de capacidades voltado a organizações de pacientes com doenças raras na América Latina. A iniciativa reuniu 26 organizações de 10 países e ofereceu ferramentas práticas em incidência pública, governança, desenho de projetos, indicadores, mobilização de recursos, relacionamento com grupos de interesse e comunicação para políticas públicas com o objetivo de fortalecer sua participação na construção de sistemas de saúde mais inclusivos e centrados nas necessidades dos pacientes.
Como parte do encerramento do programa, a BioRed e a AstraZeneca apresentam as Linhas de Ação: estratégias para obter apoio governamental para a implementação da resolução da OMS sobre doenças raras, um roteiro prático desenvolvido em colaboração com as organizações participantes cujo objetivo é impulsionar ações concretas em nível nacional para a implementação da resolução WHA78.11 da Organização Mundial da Saúde, aprovada em maio de 2025. O documento busca incentivar a articulação regional, fortalecer o trabalho colaborativo e apoiar as organizações de pacientes em seus esforços de incidência pública.
“As doenças raras nos lembram que a equidade em saúde também se mede pela capacidade dos sistemas de saúde de responder às pessoas que historicamente enfrentaram maiores barreiras de acesso. Com o programa Vozes em Ação, buscamos acompanhar as organizações de pacientes com ferramentas que fortaleçam sua voz, sua capacidade técnica e sua participação na tomada de decisões. As Linhas de Ação representam um passo importante para transformar um compromisso global em ações locais mais estruturadas, sustentáveis e centradas nas necessidades reais dos pacientes da nossa região”, afirmou Alexandre Gibim, vice-presidente da AstraZeneca América Latina.
As Linhas de Ação propõem compreender o alcance da resolução WHA78.11 da OMS, mapear e engajar atores-chave, preparar propostas técnicas, impulsionar campanhas de conscientização e incidência política, participar de consultas e fóruns públicos, estabelecer mecanismos de monitoramento e avaliação, e assegurar a sustentabilidade e continuidade das ações.
“Para as organizações de pacientes, contar com ferramentas práticas de incidência é fundamental. A resolução da OMS abre uma oportunidade relevante, mas seu impacto dependerá da capacidade de cada país de adaptá-la à sua realidade, gerar consensos e sustentar ações ao longo do tempo. Estes guias oferecem uma rota clara para fortalecer o diálogo com autoridades, apresentar propostas técnicas e promover políticas públicas mais inclusivas para as pessoas que vivem com doenças raras”, explicou Priscila Torres, presidente da BioRed Brasil, especialista convidada do programa Vozes em Ação e conselheira nacional de saúde.
Por meio de iniciativas de colaboração multissetorial como o Vozes em Ação, a AstraZeneca reafirma seu compromisso como aliada das organizações de pacientes e de ecossistemas de saúde mais equitativos e resilientes na América Latina, reconhecendo que avançar em doenças raras exige a participação da sociedade civil e mecanismos de política pública capazes de responder a necessidades altamente específicas.
Organizações participantes:
Brasil
Associação Brasileira de Amiloidose (ABPAR)
Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI)
Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO)
Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro (NMO Brasil)
Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG)
Associação Mineira de Miastenia (AMMI)
Instituto Beaba
Chile
Corporación Familia Miastenia Gravis Chile
Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER)
Fundación Neuromielitis Óptica Chile (NMO)
Colômbia
Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL)
Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (FUNCOLEHF)
Fundación De Apoyo Solidario A Pacientes Con Enfermedades Raras (FUNDAPER)
Costa Rica
Federación Costarricense de Enfermedades Raras (FECER)
Federación ONGs Pacientes Costa Rica (FEDEPAC)
Ecuador
Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF)
Fundación Nacional Miastenia Gravis Ecuador (FUNAMIGEC)
Espanha
Asociación de Familias con Niños Afectados por Malformaciones Anorrectales (MAR / AEMAREH)
México
Asociación Amigos Neurofibromatosis (ANFM)
Iniciativa Pensemos en Cebras México (PCebras)
Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
Panamá
Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras Huérfanas y poco Frecuentes de Panamá (ALASER)
Asociación Unidos para Apoyarte (UPA / AUPA)
Peru
Asociación de Pacientes con Enfermedades Raras del Complemento (APEDEC)
Asociación Miastenia Perú (no posee sigla oficial)
República Dominicana
Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA)
Sobre a AstraZeneca
A AstraZeneca é uma empresa biofarmacêutica global, impulsionada pela ciência, focada na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos de prescrição em Oncologia, Doenças Raras e Biofarmacêuticos, incluindo Cardiovascular, Renal e Metabólico, Respiratório e Imunologia. Com sede em Cambridge, Reino Unido, a AstraZeneca opera em mais de 100 países, e seus medicamentos inovadores são utilizados por milhões de pacientes em todo o mundo.
Para mais informações, visite: www.astrazeneca.com.br
Sobre a BioRed
A BioRed Brasil é um movimento social fundado em 2016 e coordenado pelo Grupar-BR (Grupo de Apoio ao Paciente Reumático Brasil), consolidando-se como parte de uma ampla rede que abrange toda a América Latina (BioRed CAC, BioRed SUR, BioRed Peru e BioRed Colômbia).
Com foco na defesa dos direitos das pessoas que vivem com doenças crônicas, oncológicas e raras, o movimento busca contribuir para a ampliação do acesso a medicamentos, tratamentos e tecnologias em saúde por meio do fortalecimento de políticas públicas mais equitativas.
Atualmente, a rede mobiliza 78 associações de pacientes em 18 estados brasileiros. Seu trabalho, fundamentado em dados da vida real, tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre as necessidades de informação dos pacientes e das organizações de pacientes, fortalecendo ações de incidência política (advocacy) e contribuindo para a promoção e defesa dos direitos dos pacientes.
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