Com o objetivo de ampliar o cuidado e garantir mais
dignidade às pessoas que convivem com doenças raras, o deputado estadual
Valdemar Júnior apresentou na Assembleia Legislativa um Projeto de Lei que
institui a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
no Tocantins.
A proposta estabelece diretrizes para fortalecer a promoção
da saúde, o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e a inclusão social das
pessoas acometidas por essas condições, além de garantir maior organização da
rede de atendimento no Estado.
De acordo com o parlamentar, embora cada doença rara atinja
um número reduzido de pessoas, o conjunto dessas enfermidades representa um
grande desafio para os sistemas de saúde, devido à complexidade do diagnóstico
e à necessidade de acompanhamento especializado e contínuo.
“O objetivo é estruturar uma política pública que organize a
linha de cuidado, fortaleça a rede de atendimento e ofereça mais qualidade de
vida às pessoas e famílias que enfrentam essa realidade”, destacou Valdemar
Júnior.
Diagnóstico precoce e
cuidado integrado
Entre os principais objetivos da política proposta estão à
promoção do diagnóstico precoce, a identificação adequada das doenças raras e a
organização da linha de cuidado dentro da Rede de Atenção à Saúde.
O projeto também prevê a integração entre a atenção
primária, os serviços especializados e as unidades hospitalares de referência,
além de incentivar a capacitação permanente de profissionais de saúde para
melhorar o atendimento aos pacientes.
Outro ponto importante da proposta é o estímulo à produção
de dados epidemiológicos e ao monitoramento dos casos no Estado, medida
considerada fundamental para orientar políticas públicas mais eficazes.
Apoio às famílias e
inclusão social
O texto também destaca a importância de ações de apoio às
famílias e cuidadores, além de iniciativas voltadas à inclusão social e educacional
das pessoas com doenças raras.
A implementação da política deverá ocorrer de forma
articulada entre as áreas de saúde, assistência social e educação, com
cooperação entre Estado, municípios, universidades, centros de pesquisa e
entidades da sociedade civil.