Arthur precisa do medicamento Elevidys, administrado em dose única, que custa cerca de R$ 17 milhões. Foto: Reprodução
O projeto de lei que cria o Programa “Arthur Quer Viver” de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi aprovado em primeira discussão na sessão da Câmara de Sorocaba desta terça-feira (8). A proposta, elaborada pelo vereador Ítalo Moreira (Missão), prevê a articulação de políticas públicas de saúde, assistência social e educação para melhorar o atendimento a pacientes e familiares.
O projeto foi inspirado no caso de Arthur Jordão Lara, que depende de uma medicação ainda não disponível no Brasil. Entre as diretrizes estão a criação de um cadastro voluntário, o incentivo ao diagnóstico e acompanhamento dos pacientes, a integração entre serviços de saúde e entidades da sociedade civil e a capacitação de profissionais da rede municipal.
Os pais de Arthur, Natália e Josias, acompanharam a sessão. Natália afirmou que ainda não há previsão para a liberação do medicamento Elevidys, administrado em dose única, que custa cerca de R$ 17 milhões. Segundo ela, o registro foi cancelado e a família agora busca arrecadar recursos para comprar o tratamento no exterior.
“A medicação não pode nem entrar no Brasil. Foi cancelado o registro e a nossa opção agora é arrecadar dinheiro e comprar a medicação fora do país. É uma medicação que funciona no mundo inteiro, só no Brasil que não.”
A família também organiza a segunda edição da Caminhada do Arthur, marcada para 26 de setembro, com saída da Praça da Maçonaria, em frente à Igreja Nossa Senhora Auxiliadora. A mobilização busca arrecadar recursos e dar visibilidade às doenças raras.