Inspirada pela memória do filho Eduardo (ao fundo), Margarethtrabalha para ajudar quem vive hoje o que ela sofreu no passadoFoto: Alan Pedro/ND MaisDurante anos, Margareth Ferreira Carreirão aprendeu a contar o tempo de uma forma diferente. Não pelas datas do calendário, mas pelos sintomas que surgiam no corpo do filho. Primeiro veio uma forte dor de cabeça. Depois, alterações na visão. Em poucos dias, Eduardo, então com apenas sete anos, deixou de enxergar. Vieram novas perdas, uma sequência de consultas, exames, especialistas e respostas que nunca chegavam.
Até que um diagnóstico mudou completamente a vida da família: mucopolissacaridose, grupo de doenças genéticas e raras causadas pela falta de enzimas que o corpo precisa para quebrar moléculas de açúcar complexas. Na metade da década de 1990, quando praticamente não existiam tratamentos disponíveis no Brasil, médicos chegaram a dizer que ele teria só mais dois anos de vida. Após uma mobilização que levou a família ao Canadá para participar de uma pesquisa clínica inédita, Eduardo recebeu uma terapia que prolongou sua vida por mais de duas décadas. Viveu até os 29 anos, muito além do prognóstico inicial, e deixou um legado que hoje alcança centenas de famílias catarinenses.
Foi dessa experiência que nasceu a ACDR (Associação Catarinense de Doenças Raras), criada para que outras mães não precisem enfrentar sozinhas a mesma caminhada. “Eu sempre digo para as famílias: não desistam dos seus filhos. Olhem para eles com coragem, não com pena. A pena não ajuda. A luta, sim”, resume Margareth.
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A jornada de uma família enfrentando um diagnóstico desconhecido costuma ser solitária e exaustiva. Segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), existem de 6.000 a 8.000 doenças raras identificadas, afetando 300 milhões de pessoas, das quais 13 milhões no Brasil. A chamada “jornada do paciente raro” costuma durar, em média, quatro anos até que o diagnóstico seja confirmado. Nesse intervalo, a falta de orientação causa angústia e incertezas. Para muitas famílias, o momento do diagnóstico traz novos desafios: dúvidas jurídicas, burocracia para acesso a medicamentos e necessidade urgente de apoio emocional.
Papel vital
É nesse cenário que a ACDR desempenha papel vital. Na associação, psicólogos, advogados e profissionais de diferentes áreas trabalham para oferecer acolhimento integral. “Receber um diagnóstico é muito difícil, mas também significa finalmente entender o que está acontecendo e saber para onde correr”, resume a psicóloga Gabriela Amarante, que atua como analista de projetos na ACDR.
Para Gabriela,analista naACDR, recebero diagnósticoé difícil, massignificaentendero que estáacontecendo esaber o que fazerFoto: Alan Pedro/ND MaisHoje, a entidade acompanha cerca de 500 famílias e atua na defesa de políticas públicas, buscando acelerar o acesso a medicamentos e reduzir a burocracia nos sistemas de saúde público e suplementar. A entidade oferece suporte psicológico, jurídico e administrativo para pessoas de diferentes regiões brasileiras, tornando-se um braço fundamental na rede de proteção social do Estado.
Eduardo abriu portas e deixou legado, diz a mãe
Quase quatro décadas depois daquele primeiro diagnóstico de Eduardo, Margareth ainda acolhe mães e pais que chegam carregando as mesmas dúvidas e o mesmo medo que um dia também foram seus. Eduardo morreu aos 29 anos, mas a sua história continua viva e atuante nas reuniões da associação, nas viagens constantes de Margareth a Brasília para defender os direitos dos pacientes e no acolhimento de centenas de brasileiros. “O Eduardo abriu portas. Ele deixou um legado”, diz a mãe, com orgulho. É esse legado de coragem que faz com que, hoje, centenas de famílias encontrem na ACDR aquilo que Margareth levou anos para encontrar sozinha: acolhimento, orientação e esperança. Além do apoio às famílias, existe uma estrutura de saúde que precisa estar preparada para reconhecer essas condições e agir antes que o tempo agrave as doenças.