Doenças raras exigem conhecimento, responsabilidade e compromisso permanente com as famílias. Não podem ser transformadas em bandeira de conveniência nem utilizadas para construir discursos políticos baseados em informações incompletas. Quando uma autoridade pública aborda um tema tão sensível, tem a obrigação de conhecer os dados, diferenciar programas federais de iniciativas estaduais e reconhecer aquilo que efetivamente está sendo realizado.
Foi justamente esse cuidado que faltou à deputada federal Rosangela Moro, parlamentar eleita por São Paulo e titular de um mandato que representa o eleitorado paulista, não a população do Paraná.
Em publicação feita em 30 de julho de 2026, Rosangela Moro afirmou que o teste do pezinho básico do SUS rastreia apenas seis doenças. Além de usar um número que já não corresponde à informação atual do Ministério da Saúde, que relaciona sete doenças no Programa Nacional de Triagem Neonatal, a deputada omitiu completamente a política de ampliação desenvolvida pelo Governo do Paraná.
Essa omissão altera substancialmente a compreensão do assunto. Quem lê apenas a manifestação da parlamentar pode acreditar que os recém-nascidos paranaenses permanecem limitados ao painel básico nacional. Essa não é a realidade da política pública que está sendo estruturada no Estado.
O Governo do Paraná anunciou a ampliação da triagem neonatal de sete para até 53 doenças, com investimento de R$ 67,3 milhões ao longo de 48 meses. A iniciativa será executada em parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, a Fepe, instituição credenciada como Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná. Com esse novo painel, o Estado passa a oferecer uma das estruturas públicas de rastreamento neonatal mais abrangentes do país e alcança um nível de cobertura inédito na Região Sul.
Não se trata de uma promessa genérica lançada em rede social. Trata-se de uma política de saúde acompanhada de previsão orçamentária, estrutura laboratorial, serviço de referência e planejamento de execução. A ampliação permitirá identificar precocemente doenças metabólicas, genéticas, endócrinas e hematológicas que podem não apresentar sintomas nos primeiros dias de vida, mas provocar sequelas graves ou até levar à morte quando o tratamento não começa rapidamente.
O desempenho da triagem neonatal paranaense também não pode ser reduzido ao número de doenças pesquisadas. O Paraná ultrapassou sua meta de cobertura e realizou os procedimentos de triagem neonatal em 96,3% dos nascidos vivos. É um resultado que demonstra capilaridade, organização da rede e capacidade de levar o serviço a praticamente todos os bebês nascidos no Estado.
O exame ainda apresenta uma característica importante. No Paraná, a coleta é realizada gratuitamente nas maternidades, antes da alta hospitalar, prática adotada por poucos estados. Isso reduz o risco de que a família deixe de procurar posteriormente uma unidade de saúde, evita atrasos e aumenta as possibilidades de diagnóstico e tratamento no período adequado.
O compromisso do Governo do Paraná com as doenças raras também vai muito além do teste do pezinho. O Estado criou o Sidora, sistema online pioneiro no Brasil para notificação, identificação e acompanhamento de pessoas com síndromes e doenças raras. A ferramenta permite saber quem são os pacientes, onde estão e em quais serviços recebem tratamento, produzindo informações essenciais para a formulação de políticas públicas.
Até fevereiro de 2026, o Sidora já reunia 602 pessoas diagnosticadas, incluindo pacientes com atrofia muscular espinhal, síndrome do X Frágil, epidermólise bolhosa, mucopolissacaridoses, acondroplasia, esclerose múltipla, osteogênese imperfeita e outras condições. Além de organizar dados, o sistema disponibiliza identificação com QR Code para facilitar o acesso a informações relevantes em situações de atendimento e emergência.
Esses dados deveriam ser conhecidos por qualquer parlamentar que pretenda avaliar a política de saúde paranaense. Deveriam ser ainda mais conhecidos por alguém que se apresenta publicamente como defensora das pessoas com doenças raras. Nesse caso, a desinformação não pode ser atribuída à falta de acesso. Os investimentos, programas e resultados do Estado estão publicados e disponíveis para consulta.
Rosangela Moro pode ter nascido no Paraná, possuir relações pessoais com o Estado e desejar participar de seu debate político. Nada disso, porém, modifica um fato elementar: ela foi eleita deputada federal por São Paulo. Seu mandato atual pertence à bancada paulista, e é ao eleitorado de São Paulo que ela formalmente representa na Câmara dos Deputados.
É legítimo que uma deputada por São Paulo opine sobre políticas executadas em qualquer parte do Brasil. O que não é legítimo é apresentar números nacionais incompletos como se eles retratassem a realidade específica do Paraná. Antes de criticar a saúde paranaense, a parlamentar paulista deveria atualizar-se sobre o que está sendo realizado pelo Governo do Estado.
Também seria recomendável que dedicasse à análise dos dados do Paraná o mesmo empenho que demonstra na divulgação de sua própria atuação. Quem realmente pretende contribuir com a causa das doenças raras precisa reconhecer avanços, apoiar boas iniciativas e cobrar resultados concretos. Omitir uma expansão de sete para 51 doenças não esclarece a população. Apenas empobrece o debate.
A causa das doenças raras é grande demais para ser utilizada como escada eleitoral. As famílias merecem respeito, diagnóstico precoce, atendimento especializado e informações verdadeiras. O Governo do Paraná tem apresentado ações concretas nessa direção. Já a deputada por São Paulo precisa, antes de atacar a política de saúde paranaense, fazer a tarefa básica que se espera de qualquer agente público: inteirar-se dos fatos.