Entidades de mulheres com Doenças Raras defendem a ampliação das opções terapêuticas no SUS
Encontro na Câmara dos Deputados debateu os desafios da colangite biliar primária e reforçou a urgência do diagnóstico precoce na saúde da mulher. Representantes da comunidade médica e das associações de pacientes defenderam a ampliação das opções terapêuticas incorporadas ao SUS,
A Frente Parlamentar Mista em Defesa da Saúde das Mulheres, em parceria com o Instituto Brasileiro de Ação Responsável, realizou o evento “Diálogos: um olhar sobre a Saúde da Mulher em Doenças Raras”.
O encontro aconteceu no Salão Nobre da Câmara dos Deputados e promoveu um debate qualificado sobre os desafios enfrentados por pacientes que convivem com patologias de baixa prevalência, com foco central na colangite biliar primária (CBP).
A CBP é uma doença hepática colestática, crônica e progressiva, na qual o sistema imunológico ataca os ductos biliares do fígado.
A iniciativa reuniu um grupo multidisciplinar — incluindo representantes do Ministério da Saúde, Sociedade Brasileira de Hepatologia (SBH), associações de pacientes como a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e Associação Maria Vitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras), além de médicos e pesquisadores — para traçar propostas voltadas à jornada do paciente no Sistema Único de Saúde (SUS).
O objetivo foi dar visibilidade à doença, ampliar o acesso à informação qualificada e fortalecer o compromisso com políticas públicas capazes de garantir dignidade, cuidado e qualidade de vida às pessoas que convivem com essa condição.
Na abertura, foi compartilhada uma mensagem enviada pela presidente da Frente Parlamentar, deputada Renilce Nicodemos, destacando que a efetividade das políticas públicas nasce da escuta e da construção conjunta de soluções. “Este encontro é um espaço de construção coletiva para ouvir quem vive essa realidade, compartilhar conhecimento científico e transformar demandas legítimas em ações efetivas, garantindo que nenhuma mulher se sinta invisível diante de uma doença rara”, afirmou a parlamentar.
Um dos principais temas debatidos foi o enfrentamento do subdiagnóstico da CBP no Brasil. A doença apresenta predominância entre mulheres: a cada dez pessoas diagnosticadas, nove são do sexo feminino, principalmente entre os 40 e 60 anos.
Sob a perspectiva das associações de pacientes, a advogada e economista da Febrararas, Andreia Bessa, ressaltou que a CBP frequentemente se apresenta como uma “doença disfarçada”. “Sintomas primários como fadiga, cansaço e prurido ainda são frequentemente subestimados ou interpretados erroneamente como questões emocionais ou psicológicas, sobretudo em mulheres, o que contribui para atrasos diagnósticos que podem ultrapassar cinco anos.”
A análise foi reforçada pela Dra. Liliana Mendes, membro do Grupo de Colestases da Sociedade Brasileira de Hepatologia. A especialista destacou a importância da suspeita clínica precoce antes do surgimento de complicações hepáticas mais graves, ressaltando o papel fundamental da comunidade médica na identificação e no acolhimento dessas mulheres.
Representando o Ministério da Saúde, a coordenadora substituta da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES/MS), Renata Rocha, apresentou os avanços na consolidação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Entre as iniciativas em andamento, destacou a atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) e o fortalecimento da telessaúde como estratégia para ampliar o acesso ao atendimento especializado e reduzir as desigualdades regionais.
O impacto socioeconômico da doença também esteve entre os principais pontos discutidos. Lauda Santos, presidente da AMAVI Raras, ressaltou que a CBP acomete mulheres em plena fase produtiva, comprometendo a renda, a autonomia e a dinâmica familiar.
A necessidade de ações integradas ganhou ainda mais força com o depoimento de Eleuza Silva. Considerada a voz das pessoas que convivem com a doença durante o evento, ela emocionou os participantes ao compartilhar uma trajetória de mais de duas décadas marcada por desafios, dois transplantes hepáticos e longos períodos de judicialização para garantir acesso contínuo ao tratamento.
Embora exista protocolo clínico e tratamento padronizado no SUS para primeira linha de tratamento, a jornada de quem vive com CBP ainda apresenta barreiras importantes.
Atualmente, a rede pública disponibiliza apenas uma opção medicamentosa para o tratamento da enfermidade, que, contudo, não acompanha toda a jornada de tratamento do paciente, deixando descobertos aqueles que não respondem à terapia inicial ou necessitam de alternativas de segunda linha.
Diante desse cenário, representantes da comunidade médica e das associações de pacientes defenderam a ampliação das opções terapêuticas incorporadas ao SUS, oferecendo alternativas para quem não responde à primeira linha de tratamento e reduzindo o risco de evolução para intervenções mais complexas.
Ao final do encontro, consolidou-se o entendimento de que transformar o conhecimento científico em políticas públicas efetivas é o caminho para fortalecer a assistência às pessoas com doenças raras.
A atuação conjunta entre poder público, parlamento, comunidade médica e sociedade civil foi apontada como essencial para garantir um cuidado mais integral, digno e humanizado às mulheres que convivem com a colangite biliar primária
CRÉDITO/IMAGEM: Fernando Frazão/Agência Brasil