O partido Pessoas-Animais-Natureza (PAN) deu entrada na Assembleia da República de um Projeto de Resolução a pedir o acesso equitativo das pessoas com epidermólise bolhosa e outras doenças raras a terapêuticas inovadoras.
“O Estado está a demorar demasiado tempo a agir nesta matéria e a resposta dada às pessoas com doenças raras não é aceitável em Portugal. Apenas metade dos doentes são seguidos em centros de referência e um terço tem de percorrer mais de 50 quilómetros para encontrar cuidados especializados de que precisam e que podem melhorar, e muito, a sua qualidade de vida, como é o caso dos doentes com epidermólise bolhosa”, alerta Inês de Sousa Real, em comunicado enviado às redações.
“Muitos destes doentes são crianças como o Salvador, a Pilar ou a Matilde, que se tornaram o rosto desta doença rara e sem cura. Existe, porém, um medicamento inovador, o Vyjuvek, que até já tem autorização de introdução no mercado (AIM) em toda a União Europeia pela Agência Europeia do Medicamento (EMA), mas que não é disponibilizado aos doentes em Portugal. É esta realidade que o PAN pretende mudar”, explica a porta-voz do partido.
Segundo Inês de Sousa Real, o medicamento já demonstrou benefícios na qualidade de vida destes doentes, levando à restauração da integridade da pele e à cicatrização das feridas.
Assim sendo, o PAN pede a intervenção do Governo, revelando três frentes para tal: “negociação e aquisição conjunta de medicamentos órfãos e terapias avançadas junto da União Europeia, garantindo a equidade no acesso entre doentes dos diferentes países da UE; Agilização da comparticipação destes medicamentos e disponibilização para os doentes em Portugal; Garantia da execução do Plano Nacional Ação para Doenças Raras 2025-2030, com financiamento próprio e formação dos profissionais de saúde para as doenças raras”.