Desde o dia em que nasceu, trava uma batalha implacável contra uma doença digestiva rara e incurável que a obriga a depender de nutrição intravenosa para sobreviver. Apesar de um longo historial de cirurgias complexas, dor extrema e infeções quase fatais, a jovem de 26 anos recusa-se a ser definida pelo seu diagnóstico. Hoje, casada, aventureira e dona de um otimismo inabalável, Olivia partilha a sua extraordinária jornada de resiliência
Olivia DeKold luta pela vida desde que nasceu.
A mãe, Sheila Zeidler, recorda que a filha “mamava continuamente e depois vomitava o leite materno, em grandes quantidades”. A introdução de alimentos sólidos revelou-se igualmente difícil, resultando em “obstipação e vómitos crónicos”.
A progenitora acrescenta que a menina “era muito magra, mas tinha a barriga muito distendida”, o que obrigava à administração de “oito a nove clisteres por dia”.
Pouco antes do seu segundo aniversário, os médicos descobriram finalmente a causa: falência digestiva devido a uma condição genética incurável que, historicamente, era fatal para 25% dos afetados, muitas vezes logo na infância.
Os cirurgiões removeram-lhe o cólon, criando três aberturas no abdómen para expelir os resíduos e aliviar o inchaço e as cólicas que tomavam conta do seu corpo. Foram implantados tubos perto do coração para fornecer nutrição durante 12 horas por dia, para o resto da vida.
Esta tábua de salvação, no entanto, deixou-a perigosamente exposta a agentes patogénicos. Olivia quase morreu aos oito anos, passou semanas em hospitais a combater febres e infeções, e suportou uma sucessão de cirurgias. Poderá precisar de mais uma: um transplante multiorgânico de alto risco, abrangendo o fígado e o sistema digestivo.
Ainda assim, Olivia, agora com 26 anos, está a prosperar. É casada e planeia ter filhos. Já viajou por todo o oeste dos Estados Unidos e passou dez dias a explorar Londres, sempre acompanhada pelos suprimentos médicos e pela vigilância necessários para se manter viva. Ávida adepta de caminhadas, campismo e viagens de mochila às costas, já esquiou, andou de caiaque e correu cinco quilómetros, feitos que exigem uma resistência e determinação extraordinárias para alguém na sua condição.
Keta Jeaux, amiga de infância, descreve-a em declarações à CNN como “uma verdadeira força da natureza”, salientando que “a Olivia já aproveitou mais a vida do que a maioria das pessoas, e isso deve-se a pura força de vontade consciente”. Acrescenta ainda que “ela escolhe todos os dias como vai viver a sua vida”.
Esta determinação feroz é também evidente para os médicos que a acompanham há anos.
O seu cirurgião, Paul Wales, diretor de reabilitação intestinal no Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, no Ohio, sublinha que a paciente “nunca desiste”. O clínico destaca que a jovem “gere a sua condição e não deixa que esta defina quem ela é”.
A história de Olivia é de esperança, perseverança e bravura, ecoando as vivências de milhões de pessoas que enfrentam diariamente doenças raras e crónicas, lesões inesperadas e contratempos que desafiam a vida.
Como é possível desafiar as probabilidades quando se vive com uma adversidade constante?
Para Olivia, a resposta é simples: “Sempre tive sede de viver. E escolhi acreditar que o melhor cenário possível me vai acontecer”.
“A menina mais corajosa que alguma vez conheci”
Olivia nasceu com uma forma rara de falência digestiva chamada pseudo-obstrução intestinal, um distúrbio no qual o trato digestivo se comporta como se estivesse bloqueado, embora não exista qualquer obstrução física. Em vez disso, os músculos e nervos do intestino não conseguem mover os alimentos, fluidos e resíduos através do corpo.
O cirurgião Paul Wales explica que “o intestino tem pouco tónus e é bastante flácido, por isso não consegue empurrar o conteúdo”. Para ilustrar, sugere que se imagine “um grande balão de água, a encher-se de líquido, a revirar-se e a torcer-se dentro do abdómen à medida que fica distendido, o que pode causar muitas dores”.
Poucos dias depois de Olivia completar dois anos, os cirurgiões removeram-lhe o cólon e realizaram uma ileostomia para criar uma saída de resíduos a partir do intestino delgado. Foi-lhe colocada uma jejunostomia no estômago para administrar fluidos e medicamentos, seguida de uma gastrostomia para libertar o excesso de gases, sucos gástricos e fluidos, de forma a aliviar o inchaço.
A amiga de infância, Keta Jeaux, compara o abdómen de Olivia ao de “um ciborgue”, com “tubos a cruzar de uma área para outra, onde tem de ligar coisas a si própria”. Durante a infância, os amigos assistiam a tudo isto com regularidade, pois a jovem trocava os seus próprios tubos, eliminava-os e substituía os forros de algodão colocados entre a tubagem e a pele.
Keta recorda que a atitude do grupo era descontraída: “Pensávamos apenas: ‘Ah, é a Olivia, são as coisas da Olivia. Tudo bem'”. Depois, lembra que a amiga “subia aos carvalhos com os tubos pendurados”, e que os arrastava pelo quintal enquanto o resto do grupo a seguia em qualquer “brincadeira de criança” que estivessem a fazer.
Keesha McCue, mãe de Keta e amiga próxima da família, nota que, mesmo em tenra idade, Olivia era invulgarmente determinada.
“A Olivia tinha uma resiliência muito particular”, recorda Keesha, acrescentando que “era provavelmente a menina mais corajosa” que já conheceu. “Enquanto brincavam, ia até uma vala para vomitar ou esvaziar o saco da ileostomia, e depois voltava a brincar”.
Apesar da gravidade da sua condição, Olivia considera que teve uma infância normal, semelhante à dos amigos sem problemas de saúde. O mérito, segundo a própria, é da mãe.
“A minha mãe fez um excelente trabalho para que a minha vida não girasse apenas em torno da doença”, relata. A jovem lembra-se de um episódio em que o tubo gástrico foi arrancado acidentalmente e a mãe reagiu com naturalidade: “Disse apenas: ‘OK, vamos colocar o tubo de volta, não é nada de especial’. Ela nunca entrava em pânico com nada”.
Olhando para trás, a mãe de Olivia não partilha a mesma visão.
“Não fui uma mãe excecional”, confessa Sheila, justificando que “a Olivia sempre teve este espírito aventureiro”. Como “adorava subir às árvores e andar de bicicleta”, a mãe queria que ela desfrutasse dessas atividades, pelo que colocava as bombas e os tubos no cesto da bicicleta.
Sheila menciona ainda que a filha “queria cuidar dos tubos sozinha e era teimosa”, uma característica que considera ter sido útil. “Foi difícil para mim e para o meu marido, mas muitas vezes pensava que ela teria de fazer aquilo para o resto da vida”, afirma.
Uma intervenção salvadora, mas fatal
Durante a cirurgia original, os médicos também inseriram um cateter venoso central numa câmara do coração de Olivia para administrar nutrição parentérica total. A mistura de aspeto leitoso, composta por hidratos de carbono pré-digeridos, proteínas, gorduras, minerais e vitaminas, é injetada diretamente na corrente sanguínea, contornando os intestinos danificados.
A rotina noturna de Olivia / 2:34
Durante a noite, Olivia liga-se a “um grande saco de nutrição parentérica de quatro quilos e meio”, que “fica muito mais leve de manhã”. Explica que o pode colocar “numa carteira ou mochila para o resto do dia”, acrescentando que “a maioria dos tubos fica escondida pela roupa”. Brinca ainda que “quando os jeans de cintura subida ficaram na moda, foi a melhor coisa de sempre”.
Embora a nutrição parentérica forneça a maioria dos nutrientes, Olivia continua a ser encorajada a comer pequenas quantidades. O seu médico clarifica que a comida apoia as bactérias intestinais benéficas e evita que o estômago e outros órgãos digestivos atrofiem.
O clínico acrescenta que, no entanto, “mesmo com pouca ou nenhuma comida, o sistema digestivo continua a excretar muco e fluidos, e até algumas fezes”, fatores que “podem dilatar o intestino e causar inchaço excessivo e dor”.
O mesmo tratamento salvador que a sustentou durante décadas tem, contudo, um impacto fatal no seu fígado.
“Faço nutrição parentérica há 24 anos, mais tempo do que a maioria das pessoas consegue sem entrar em falência hepática”, revela. A jovem descreve que tem “fígado gordo e a elasticidade de um fígado de um alcoólico de 40 anos”.
Olivia reconhece que acabará por precisar de um transplante de fígado, mas como continuaria dependente da nutrição parentérica, “isso acabaria por matar esse fígado também”. Por esse motivo, o plano passa por “um transplante de estômago, fígado e intestino delgado”.
A dependência deste tratamento também a deixa vulnerável a doenças renais, ósseas e problemas neurocognitivos. Além disso, como o cateter central tem acesso direto ao coração, mesmo uma pequena infeção pode transformar-se rapidamente em septicémia, uma resposta extrema e perigosa do sistema imunitário a bactérias.
Ao recordar a infância, refere que, sempre que tinha febre, precisavam de “conduzir duas horas até ao hospital e fazer análises ao sangue para garantir” que não estava com uma septicémia. Tratava-se de “um internamento obrigatório de 48 horas”, o que, dada a frequência de febres na infância, a levou a passar “muito tempo no hospital”.
“Mas, mais uma vez, a minha mãe fez um trabalho maravilhoso para tornar o hospital num lugar menos assustador”, sublinha Olivia, garantindo que “tinham sempre algo divertido para fazer”.
“Pensávamos que ela ia morrer”
Quando Olivia tinha oito anos, um episódio súbito de dores abdominais atrozes obrigou a família a correr para o hospital.
“Contorcia-me, numa agonia absolutamente horrível”, recorda. “Os médicos demoraram cerca de duas semanas a descobrir o que era”.
Acompanhar o sofrimento da menina durante esse período foi insuportável para Keesha, a melhor amiga da mãe, que permaneceu no hospital com a família.
Keesha relata que a criança “gritava repetidamente que queria morrer”. Os médicos residentes administravam-lhe “as doses mais elevadas de analgésicos possíveis sem a colocar em risco de vida, e mesmo assim não era suficiente”.
Numa determinada noite, Olivia sentiu tantas dores que entrou em coma. Apesar disso, a mãe relata que os residentes de cirurgia de serviço se recusaram a intervir.
Segundo Sheila, “um médico não queria operar e dizia coisas horríveis sobre o que lhe aconteceria se o fizessem”, até que “finalmente, um residente diferente decidiu levá-la para a sala de operações”.
Ao abrirem o abdómen, os cirurgiões depararam-se com uma porção do intestino delgado de Olivia grotescamente distendida, cerca de dez vezes maior do que deveria ser.
A mãe recorda que o médico que estava a transmitir toda aquela negatividade também estava presente e que, ao pegar no intestino para o inspecionar, o órgão “rebentou em cima dos seus sapatos novos de 200 dólares”.
“Hoje rimo-nos disso, mas nunca esquecerei aquela noite”, confessa Sheila, visivelmente emocionada. “Pensávamos que ela ia morrer”.
A queda no desespero
Durante a faculdade, Olivia foi informada pelos médicos de que o seu fígado estava a falhar e de que necessitaria de um transplante multiorgânico no espaço de cinco anos. Sentindo-se forte e saudável na altura, a notícia foi devastadora.
A jovem salienta que “as estatísticas sobre estes transplantes são muito sombrias”, sendo “quase garantido que se morre dez anos após o transplante”. Lembra que tinha 20 anos e estava a fazer “planos para o futuro”, pelo que, honestamente, perdeu o controlo e passou os anos seguintes num “terror absoluto de chegar aos 25 anos”.
Pela primeira vez na vida, Olivia começou a entrar numa espiral descendente. Reduziu a carga horária na faculdade para apenas uma cadeira por semestre e usou as suas poupanças para viajar até locais que temia nunca vir a conhecer. Sentiu inveja dos amigos que terminavam os cursos, iniciavam carreiras e seguiam com as suas vidas.
“Não sofri com graciosidade”, reflete. Conta que permitiu que o sofrimento a levasse ao desespero, o que considera “muito contrário” à forma como foi educada e como vivia antes. “Sinto muito arrependimento por isso, porque não é de todo quem eu sou”, afirma.
À medida que o seu estado emocional se deteriorava, a doença agravou-se. Começou a sentir náuseas após comer quantidades mínimas de comida, seguindo-se vómitos em jato, cólicas abdominais e um inchaço severo.
Olivia descreve o processo como “um aumento insidioso da dor ao longo do tempo, ao ponto de se tornar esmagadora e total”. Confessa que “foi muito fácil acreditar que aquele era o novo normal, que seria assim para todo o sempre, sem qualquer esperança”.
As crises de dor tornaram-se tão frequentes e imprevisíveis que Olivia deixou de conseguir viver sozinha, regressando a casa dos pais. Foi então que se abriu uma fissura junto a um dos tubos no estômago.
Sente que foi como se “alguém a tivesse esfaqueado de lado”, o que funcionou como “a gota de água”. Face aos sintomas e cansada de viver com o espetro do transplante, decidiu “procurar um cirurgião especializado e acabar com o assunto”, pois estava “farta de ter medo”.
Uma nova abordagem de tratamento
Felizmente, o cirurgião que encontrou foi Paul Wales, que tinha começado recentemente a utilizar uma alternativa ao transplante de órgãos num pequeno subgrupo de pacientes dependentes de nutrição parentérica.
O objetivo do clínico era “criar um intestino mais pequeno, com menor probabilidade de se dilatar, revirar e causar dor”. O especialista explica que reduziu o comprimento do que considerou ser uma “anaconda” de intestino delgado, removendo cerca de 250 centímetros.
O diâmetro do intestino foi igualmente reduzido de dez para três centímetros, diminuindo o espaço disponível para a acumulação de gases e fluidos.
Encontrar uma forma de controlar os sintomas sem recorrer a um transplante é benéfico para os doentes, sublinha o cirurgião, dado que a probabilidade de sobrevivência a cinco anos com nutrição parentérica é de 90%, uma taxa muito superior à da sobrevivência pós-transplante intestinal.
O médico conclui que a equipa não consegue curar a doença, mas pode “melhorar a qualidade de vida, tornar os sintomas mais fáceis de gerir e evitar a necessidade de um transplante imediato e de imunossupressão para o resto da vida”.
Uma operação que muda vidas
Após a cirurgia, a vida diária de Olivia transformou-se de formas que outrora pareciam impossíveis. A dor debilitante desapareceu quase por completo. Voltou a conseguir comer pequenas quantidades, terminou a faculdade e conheceu o futuro marido, Cody Cramer. Juntos, começaram a viajar pelo oeste dos Estados Unidos, tendo vivido temporariamente no Nevada e no Arizona.
“Os médicos dizem agora que provavelmente só vou precisar de um transplante aos 40 anos”, partilha Olivia. Admite que, a olhar para o passado, se sente tola por ter passado “por toda aquela preocupação e stresse”. Acredita que, no fundo, foi uma forma de se preparar para “ser extremamente grata pela vida”.
Atualmente, partilha essa gratidão no seu canal de YouTube, repleto de mensagens inspiradoras e da sua paixão pelo tricô, um passatempo que iniciou em criança para superar as longas horas no hospital.
“Sei como é assustador receber o diagnóstico inicial e ouvir apenas histórias de terror”, diz à sua audiência. Reforça o apelo para que seja vista como um exemplo, demonstrando que “é possível ter uma doença crónica grave, estar dependente de nutrição parentérica, estar sempre ligado a uma bomba e ter tubos no corpo, e ainda assim prosperar e ter uma vida maravilhosa”.
Prosperar, no entanto, não significa viver sem dor ou dificuldades. Olivia continua a ter crises de agonia, algumas debilitantes, outras que colocam a vida em risco. A menos de duas semanas do seu casamento, uma infeção num dos cateteres centrais evoluiu para septicémia.
O marido confessa que a noiva “estava num estado tão mau” que, até à véspera, temeu que tivessem de cancelar o casamento.
Com alta médica e a tomar antibióticos, Olivia manteve a compostura no jantar de ensaio e no dia do casamento, embora grande parte desse período seja apenas uma memória desfocada.
A mãe relembra que, na manhã da cerimónia, ficou de coração partido ao ver a filha “tão cansada, sem sequer ter lavado o cabelo”. Relata o caminho para a igreja, referindo que a noiva “pendurou os antibióticos intravenosos na pala de sol do carro, mantendo sempre a compostura”.
Mais tarde, quando a filha lhe confessou que não se lembrava de grande parte da festa, Sheila respondeu-lhe que estava linda e corajosa, e que “ninguém adivinharia que tinha acabado de sair do hospital”. Garante ainda que Olivia “sorria e transpirava uma graça absoluta”.
Hoje, Olivia agarra-se com força aos presentes da vida, como se a sua sobrevivência dependesse disso. E, de muitas formas, acredita que depende mesmo.
“Independentemente de como me sinta, faço um enorme esforço para ser positiva, porque esta é literalmente a única vida que tenho. E não vou ser infeliz com ela”.
