Um drama vivido por uma família de Parintins lança uma pergunta incômoda sobre a campanha eleitoral no Amazonas: depois do diagnóstico, quem cuidará da pessoa autista quando ela crescer e sua mãe já não tiver forças para enfrentar sozinha a rotina?
A questão foi levantada por um vereador do município, Alex García, a partir da própria experiência familiar.
O adolescente cresceu, adquiriu a força física de um adulto, enquanto a mãe ganhou mais idade e já não consegue contê-lo com a mesma segurança quando necessário.
O relato ultrapassa os limites de uma família. Ele expõe a realidade de mães que receberam o laudo dos filhos, mas continuam sem uma rede pública capaz de oferecer acompanhamento contínuo, prevenir crises, desenvolver autonomia e dividir a pesada responsabilidade de cuidar.
O tema também confronta candidatos que adotaram a causa autista como bandeira no Amazonas e outras paragens.
Embora alguns tenham reconhecida ligação pessoal ou atuação legítima na área, não se conhece, até agora, um plano eleitoral abrangente que acompanhe a pessoa autista da infância à vida adulta e ampare igualmente sua família.
A causa aparece em discursos, caminhadas, símbolos, sessões solenes e fotografias. Falta explicar, entretanto, como transformar a visibilidade eleitoral em atendimento permanente.
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Diagnóstico não é ponto de chegada
O acesso ao diagnóstico é indispensável, mas o laudo não encerra as necessidades da pessoa autista. Na prática, ele deveria ser apenas o início de uma linha de cuidado.
Conforme o grau de suporte necessário, o acompanhamento pode envolver psicologia, psiquiatria, neurologia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia, nutrição, educação especializada e assistência social.
Esses serviços precisam funcionar de forma integrada. Consultas isoladas e terapias interrompidas não oferecem às famílias condições para enfrentar mudanças de comportamento, dificuldades de comunicação, seletividade alimentar, alterações do sono, sobrecarga sensorial e outras condições que podem acompanhar o autismo.
Também é necessário evitar a associação generalizada entre autismo e violência. Nem toda pessoa autista apresenta crises com risco físico. Quando elas ocorrem, podem estar relacionadas à dificuldade de comunicação, dor, ansiedade, excesso de estímulos ou outras condições clínicas que precisam ser investigadas.
O objetivo de uma política pública não deve ser simplesmente conter a pessoa, mas compreender os fatores que desencadeiam a crise, preveni-la e proteger tanto o autista quanto seus familiares.
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O filho cresce e a mãe envelhece
O relato vindo de Parintins revela uma etapa pouco discutida nas campanhas e até mesmo nas políticas públicas.
Crianças autistas se tornam adolescentes e adultos, mas grande parte dos serviços, projetos e discursos continua concentrada na infância.
Enquanto o corpo do filho cresce, a mãe envelhece. Aquela que conseguia conduzi-lo, protegê-lo ou intervir em um momento de desregulação passa a não dispor da mesma força física.
Surge, então, a pergunta que assombra muitas famílias: quem cuidará dele quando eu não puder mais?
A resposta não pode depender exclusivamente de parentes, da disponibilidade de vizinhos ou da contratação de um cuidador que a família não consegue pagar.
Ela exige planejamento público para a adolescência, a vida adulta, a conquista possível de autonomia, a moradia assistida e a proteção da pessoa autista depois da morte ou incapacidade dos responsáveis.
Mães carregam a rede nas costas
Por trás de muitos diagnósticos existe uma mãe sozinha.
São frequentemente mulheres jovens, de baixa renda, que abandonam os estudos ou deixam o mercado de trabalho porque não encontram escola preparada, cuidador ou atendimento público compatível com as necessidades do filho.
Dados divulgados pelo IBGE neste mês reforçam a dimensão desse problema. Entre crianças e adolescentes com deficiência, 30,1% vivem somente com a mãe ou a madrasta. O nível de ocupação das mulheres responsáveis pelos cuidados também é reduzido.
No cotidiano, a mãe acaba acumulando as funções de cuidadora, acompanhante escolar, mediadora de crises, articuladora de consultas, defensora dos direitos do filho e, quando consegue, provedora da casa.
A sobrecarga é maior entre as famílias pobres. A necessidade permanente de cuidado reduz a possibilidade de trabalhar exatamente no momento em que aumentam os gastos.
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Benefício não substitui atendimento
O Bolsa-Família e o Benefício de Prestação Continuada, o BPC, são importantes para impedir que famílias em situação de vulnerabilidade fiquem completamente desamparadas. Mas, nenhum dos dois substitui uma rede pública de cuidado.
A rotina de uma pessoa autista pode exigir despesas adicionais com alimentação, medicamentos, transporte, consultas, terapias, material pedagógico, adaptações na residência, atividades de lazer e acompanhamento individual.
Quando esses serviços não são oferecidos regularmente pelo poder público, o benefício recebido pela família acaba absorvido por necessidades que deveriam ser atendidas por políticas de saúde, educação e assistência social.
Além da transferência de renda, essas mães precisam de serviços que reduzam despesas, permitam que retomem os estudos ou o trabalho e ofereçam períodos seguros de descanso. Cuidar de quem cuida precisa deixar de ser apenas uma frase de campanha.
Distância agrava abandono no interior
No interior do Amazonas, a falta de especialistas acrescenta uma barreira geográfica ao problema. Uma família de Parintins ou de outro município distante de Manaus precisa enfrentar custos elevados de deslocamento, interrupção da rotina e longos períodos de espera.
Para algumas pessoas autistas, a própria viagem pode representar exposição a ruídos, aglomerações e mudanças capazes de provocar intenso sofrimento.
A centralização dos serviços em Manaus transforma um direito em peregrinação. Por isso, um plano para o Amazonas precisaria prever centros regionais de atendimento continuado, equipes multiprofissionais, apoio às escolas, atendimento domiciliar nos casos indicados e integração entre municípios e estado.
Autismo como compromisso, não como adereço
O uso da causa autista não é, por si só, ilegítimo. Famílias e pessoas autistas precisam de representação política, visibilidade e voz nos espaços de decisão. O problema surge quando a bandeira se limita a produzir identificação eleitoral sem apresentar metas, orçamento, equipes e prazos.
Uma candidatura comprometida com o tema precisa responder, entre outras questões, quantos centros pretende criar, onde funcionarão, quais especialidades estarão disponíveis e como o atendimento chegará ao interior.
Também precisa explicar como enfrentará as filas, garantirá continuidade depois da infância, apoiará mães solo, capacitará escolas e organizará o cuidado de autistas adultos com elevada necessidade de apoio.
Sem essas respostas, o discurso corre o risco de transformar uma causa urgente em mero adereço 5de campanha.
O drama revelado em Parintins mostra que o Amazonas não necessita apenas de mais diagnósticos. Precisa de uma política para toda a vida.
O Brasil já reconheceu muitos direitos das pessoas autistas no papel. Ainda não construiu, porém, uma rede capaz de acompanhá-las enquanto crescem. No vazio deixado pelo Estado, mães sacrificam estudo, trabalho, renda, saúde e futuro para manter seus filhos protegidos.
Quando uma mulher precisa abandonar a própria vida para assegurar a dignidade do filho, a dificuldade deixou de ser apenas daquela família. Tornou-se uma responsabilidade coletiva que o poder público empurrou para dentro de casa.
Foto: reprodução/Agência Senado