A fibromialgia, reconhecida como deficiência pela Lei 15.176/2025, motivou a criação da Associação de Portadores de Fibromialgia na região da cebola. A iniciativa é liderada pela fundadora da entidade, Josiane Machado, que destaca a necessidade de ampliar o acesso a tratamentos e garantir mais qualidade de vida aos pacientes. A doença provoca dores intensas e generalizadas, além de sintomas como distúrbios do sono, depressão, lapsos de memória e limitações funcionais, sendo diagnosticada por meio do histórico clínico e do acompanhamento médico contínuo.
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Doença neurológica e impacto social
Segundo Josiane Machado, a fibromialgia é uma condição neurológica que não é congênita e, embora existam registros em jovens, a maioria dos casos ocorre em pessoas acima dos 25 anos, principalmente mulheres. No entanto, muitos pacientes acabam desassistidos, pois as dores constantes dificultam a permanência no trabalho e agravam quadros emocionais. Além disso, os medicamentos disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS) são limitados e, muitas vezes, de alto custo, o que impede a continuidade do tratamento.
Legalização da Associação Regional de Fibromialgia e busca por políticas públicas
A fundadora ressalta que a legalização da associação, com a criação do CNPJ no fim de 2025, representa um avanço importante. Dessa forma, a entidade poderá formalizar pedidos junto ao poder público e buscar apoio por meio de políticas municipais e estaduais.
Cada paciente exige um tipo de tratamento, por isso precisamos de acolhimento e ações humanizadas
afirma Josiane.
Atendimento pelo SUS e alcance regional
Atualmente, Ituporanga oferece serviços como acupuntura,além de passar a contar com atendimento de neurologista. Ainda assim, a associação pretende reivindicar a ampliação da equipe de profissionais. O município registra cerca de 150 pessoas com fibromialgia, entretanto, a proposta é atender também moradores de dez cidades da região da cebola, ampliando o mapeamento e o suporte aos pacientes.
Informação, apoio e como ajudar a Associação Regional de Fibromialgia
Por fim, Josiane Machado destaca que o preconceito ainda é um desafio, já que muitas pessoas não reconhecem a dor e o sofrimento causados pela fibromialgia. Interessados em obter mais informações ou colaborar com a associação podem entrar em contato pelo telefone (47) 99620-9698. Além disso, uma rifa está sendo realizada para arrecadar recursos e custear as despesas iniciais da formalização da entidade.
Ouça abaixo a entrevista completa com Josiane Machado: