Mônica Lopes Alves ainda se lembra do silêncio. O filho Igor tinha 2 anos e não falava, não interagia, não respondia ao próprio nome com a naturalidade que ela esperava de uma criança daquela idade. “Fiquei desconfiada de que havia algo errado”, diz. O caminho até o diagnóstico foi rápido perto do que viria depois: a fila de espera por um atendimento que desse conta de tudo aquilo que um diagnóstico, sozinho, não resolve.
Hoje Igor tem acompanhante terapêutico na escola, come e experimenta alimentos que antes recusava, fala. Fabiana Saraiva, mãe de Mariana, hoje com 5 anos, também esperou até conseguir vaga para a filha. “A evolução da fala foi o mais nítido”, conta. O medo que resta não é mais sobre a menina de hoje, é sobre a adolescente que ela vai ser, e sobre um mundo que nem sempre trata bem quem é diferente.
As histórias de Mônica e Fabiana são, em essência, a mesma história: a de famílias que descobriram cedo que cuidar de uma criança com autismo significa muito mais do que uma consulta médica. É nesse ponto, no intervalo entre o diagnóstico e a vida real, entre o consultório, a escola, a casa e a fila, que o Recife tem tentado construir algo diferente: uma política pública que não termina na porta.
É dentro dessa janela — a primeira infância, os primeiros seis anos de vida — que essa política decide se vai chegar a tempo. Foi nela que Igor, Mariana e, mais adiante nesta reportagem, Pedro Henrique tiveram seus primeiros sinais identificados. É a mesma janela que a ciência do desenvolvimento infantil aponta como decisiva: o período de maior plasticidade cerebral, em que cada mês de espera pesa mais do que em qualquer outra fase da vida.
Uma política que atravessa portas
O ponto de partida são os Núcleos de Desenvolvimento Integral (NDI), equipamentos da Prefeitura do Recife voltados a pessoas com diferentes condições do neurodesenvolvimento. Ao todo, são oito unidades distribuídas na cidade. Com o crescimento da procura por atendimento a crianças com transtorno do espectro autista (TEA), os NDI passaram a abrigar uma frente especializada, os Centros TEA — não uma estrutura paralela, mas um mesmo corpo de profissionais com um olhar dirigido a esse público.
“O NDI é o Núcleo de Desenvolvimento Integral e, dentro do NDI, surge o Centro TEA com esse foco no autismo. São os mesmos profissionais, mas com esse olhar voltado para essa população“, explica Amanda de Paula, coordenadora de Reabilitação da Gerência Geral de Atenção Integral da Secretaria de Saúde do Recife. A mudança de nome, segundo ela, só veio meses depois de o serviço já existir, quando a dimensão da demanda ficou impossível de ignorar. “Praticamente 80%, ou hoje eu posso dizer aqui até 90%, do nosso público que é atendido nos NDI são os neurodivergentes, sobretudo as crianças autistas.”
Foi essa mesma pressão de demanda que empurrou o município a investir em formação. “A gente começou tendo uma pressão muito grande para atender esse público e melhorar a qualificação desse serviço. É bem específico”, diz Amanda. Cursos, congressos, capacitações, a curva de aprendizado da política pública correndo atrás da curva de crianças chegando às portas dos NDI.
Mas o dado mais revelador não está na estrutura de saúde isoladamente. Está no comitê intersetorial que a sustenta por trás: sete secretarias — entre elas Educação e Assistência Social — reunidas para pensar, junto, as respostas que um indivíduo e sua família exigem.
“A Saúde leva para essas secretarias as demandas que precisam de parceria e também recebe delas solicitações de apoio. A Educação, por exemplo, trouxe dificuldades dos professores e acompanhantes terapêuticos no manejo das crianças neurodivergentes em sala de aula. Já a Assistência Social é fundamental porque boa parte das famílias atendidas vive situações de vulnerabilidade que dificultam o acesso e a frequência nas terapias, seja por transporte, alimentação ou falta de rede de apoio“, resume Amanda. “A gente precisa ter esse olhar ampliado e integrar as ações.”
É a tradução, em política pública, de uma ideia simples: o cuidado com uma criança com autismo não cabe em uma única secretaria.
Uma unidade, um retrato: o Centro TEA do Ibura
Para entender como essa política se transforma em rotina, é preciso descer da gestão central até o chão de uma unidade. O NDI/Centro TEA Ibura tem três anos, um dos primeiros dos oito da capital pernambucana, e atende hoje cerca de 175 crianças e adolescentes.
Ali funcionam três especialidades médicas (neuropediatria, psiquiatria infantil e pediatria) ao lado de uma equipe multidisciplinar de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicopedagogia, psicologia e nutrição.
Cada criança que chega passa por uma avaliação global e, depois, junto à família, ganha um Plano Terapêutico Singular (PTS), o documento que define quais especialidades ela vai acessar, e de que forma: individual, em grupo, ou em atendimentos interdisciplinares, com duas ou três profissionais na mesma sessão.
A cada três a seis meses, o plano é revisto. “Dentro do PTS, fica estabelecido quem vai atender cada criança, porque nem todas precisam das seis especialidades”, explica Camila Moura, coordenadora da unidade. Do lado de fora, um jardim sensorial — pista com texturas diferentes, pedrinhas, areia, estímulos visuais e táteis — completa um espaço pensado para corpos que percebem o mundo de um jeito próprio.
Mas é a avaliação social, obrigatória para toda família que entra na unidade, que talvez diga mais sobre o que essa política tenta ser. “Verificamos, por exemplo, se a mãe tem algum benefício ou direito a benefício e para onde ela deve ser encaminhada. Muitas famílias não sabem a que têm direito”, diz Camila. Antes de qualquer terapia, o serviço social tenta garantir que a família tenha as condições mínimas para chegar até ela.
É também ali que a política esbarra em seu maior limite: a fila. A demora é mais crítica na faixa de 0 a 6 anos, justamente o recorte em que o diagnóstico costuma surgir e em que a criança começa a conviver com outras, revelando as primeiras questões de sociabilidade. Um serviço pensado para chegar cedo, dentro dessa janela, disputa, na prática, contra o tempo que leva para conseguir vaga.
O tempo da espera, o tempo do cuidado
São três crianças, três famílias, mas na mesma janela etária. Igor, Mariana e Pedro Henrique tiveram seus primeiros sinais e seus primeiros atendimentos ainda dentro da primeira infância, entre os 2 e os 5 anos: o recorte que esta reportagem acompanha, e que a política pública do Recife tenta, com todos os seus limites, não deixar passar em branco.
É esse tempo que atravessa os relatos das mães. “Demorei muito para conseguir a vaga, é complicado”, diz Mônica. Igor não falava até os 4 anos; hoje interage, estuda em escola pública com acompanhante terapêutico, e a unidade e a escola trocam relatórios: o que ele tem dificuldade, o que evoluiu, até as medicações que o psiquiatra do Centro prescreve, a escola acompanha, e vice versa. É na prática o exemplo de integração em uma política pública.
“Quando começamos, era só psicóloga. Depois, ele começou na fono. Quando começou a escola, foi integrado o tratamento com psicopedagoga, de acordo com a fase da vida dele. Igor não conseguia sequer cheirar os alimentos, hoje, com o acompanhamento da nutricionista, até prova. Pode parecer pouco, mas para uma mãe que enfrenta a seletividade alimentar, é uma vitória, isso desregula muitas crianças”, complementa.
“E eu também atendida por psicóloga aqui também, como todas as mães. Não é fácil aceitar. Já chorei muito. Era desesperador para uma mãe”, diz Mônica. “Eu também não sabia nem que meu filho tinha direito a benefícios, mas tudo aprendi aqui na assistência social.”
Fabiana já tinha um filho mais velho, com o diagnóstico de autismo, quando começou a desconfiar cedo dos sinais em Mariana: a agitação constante e a fala que não vinha. Foram dois anos de fila até conseguir a vaga, mas, para ela, tudo valeu a pena. Hoje, diz, a filha interage tranquilamente; antes, sair com ela em público era desgastante. “Nunca pensei que Mariana fosse falar tudo, conversar, brincar com os colegas. Um grande desafio nosso era o fator de interação social.”
Fabiana Saraiva e a filha Mariana nas atividades sensoriais – Lara Calabria
Há também o que a política pública devolve em afeto, e não só em habilidades. Maria Edijailma da Silva chegou ao Centro TEA Ibura há um ano com o filho Pedro Henrique, de 5 anos, depois de dois anos na fila de espera da regulação. “A gente não conseguia sentar na mesa para ter um momento de família, ele não conseguia se aproximar, ter toque, abraço“, lembra. Hoje, entre as sessões de terapia ocupacional, fonoaudiologia, nutrição e fisioterapia, o que mudou não cabe só em relatório clínico:
“
Hoje consigo me sentir amada pelo meu próprio filho, porque ele consegue demonstrar.
Maria Edjailma
Antes de qualquer meta de desenvolvimento, o Centro devolveu a Maria Edijailma o que talvez seja o ganho mais simples e mais raro de medir em política pública: a possibilidade de afeto entre mãe e filho. Pedro Henrique ganhou autonomia, momentos em família, interações e memória.
Cada uma dessas crianças já passou por diferentes etapas de acompanhamento e apresentou mudanças ao longo do tratamento, de acordo com sua evolução e com as necessidades de cada fase da vida. As terapias também ultrapassam os limites da unidade: algumas atividades reproduzem situações do cotidiano, ajudando as crianças a desenvolver habilidades que podem ser aplicadas em casa e em outros ambientes.
Maria Edijailma da Silva e o filho, Pedro Henrique, durante atividade no Centro TEA – Ibura – Lara Calabria
Além dos relatos: a visão dos especialistas
Para entender o que essas histórias dizem sobre o cuidado com o autismo e sobre os caminhos que ainda faltam, a reportagem ouviu o especialista em autismo Kadu Lins e a fisioterapeuta com foco em neuropediatria Juliana Holanda.
Para Lins, o diagnóstico é só o início de uma pergunta maior. “Duas crianças com autismo podem ter o mesmo diagnóstico e necessidades completamente diferentes. Mais importante do que saber apenas que a criança é autista é entender de que suporte aquela criança precisa para participar da vida com mais autonomia e qualidade de vida”, afirma.
É por isso, explica, que os sinais de que uma criança precisa de mais apoio raramente aparecem isolados: eles se manifestam na comunicação, na alimentação, no sono, na escola e nas relações sociais. O adulto que interpreta tudo isso como “birra” ou “falta de limite”, portanto, pode estar lendo de forma equivocada aquilo que a criança tenta comunicar.
Ele resume em três pilares o que considera indispensável para o desenvolvimento de uma criança com TEA: participação da família, intervenções adequadas e suporte social. “Nenhuma família deveria enfrentar o autismo sozinha. Escola, família ampliada, profissionais, comunidade e poder público precisam formar uma rede de apoio”, afirma.
É a mesma lógica, dita de outro jeito, que sustenta o comitê intersetorial descrito por Amanda de Paula. Política pública e teoria clínica, aqui, convergem para a conclusão de que o cuidado isolado não é cuidado completo.
Sobre por que agir cedo importa, Lins é preciso ao evitar um mal-entendido comum: intervenção precoce não é um prazo de validade. “Essas janelas representam oportunidades, não uma sentença de que, depois delas, o desenvolvimento não acontece mais. O cérebro mantém capacidade de adaptação e aprendizagem ao longo de toda a vida.”
Juliana Holanda aprofunda essa discussão ao falar sobre a neuroplasticidade. “Neuroplasticidade é a habilidade que o cérebro tem de criar novas conexões quando é estimulado. Durante a infância, especialmente dos 0 aos 3 anos, a neuroplasticidade está em maior atividade. No caso do autismo, um diagnóstico antes dos 2 anos ainda é mais difícil de ser feito. É uma minoria das crianças que consegue receber esse diagnóstico tão precocemente. Mas, considerando o período de 0 a 6 anos, já é mais fácil identificar o autismo e, ainda assim, a neuroplasticidade continua bastante ativa.”
De acordo com ela, isso significa que a criança tende a responder com mais facilidade ao tratamento. “A gente consegue desenvolver mais funções e organizar os sistemas dessa criança com mais facilidade do que em uma criança maior, que já passou muitos anos vivenciando as estereotipias e outras características do autismo, com padrões de comportamento mais consolidados.
Então, o tratamento na primeira infância, aliado a esse período de maior neuroplasticidade, contribui para um prognóstico mais favorável e para melhores resultados no desenvolvimento da criança.”
A fala de Kadu Lins sobre a necessidade de enxergar a criança para além do diagnóstico retoma, então, o ponto central da reportagem: “Antes de qualquer coisa, precisamos compreender que existe uma criança antes de existir um diagnóstico.” Ter dificuldade, insiste, não significa ser incapaz. E talvez um dos maiores riscos de qualquer política pública, por melhor desenhada que seja, seja justamente olhar primeiro para o diagnóstico e só depois para a criança.
O cuidado como rede, não como fila
O que a experiência do Recife com os Centros TEA revela, no fim, é uma aposta: a de que uma política pública para a primeira infância só é completa quando atravessa secretarias, quando entende que uma mãe também precisa de acompanhamento psicológico, quando sabe que uma criança sem benefício assistencial dificilmente vai sustentar uma agenda de terapias, mas que aponta uma direção rara em política pública brasileira: a de tratar a integração entre saúde, educação e assistência social não como discurso, mas como rotina de trabalho.
Aviso: As imagens das mães e dos filhos, bem como os depoimentos publicados nesta reportagem, são autorais e foram utilizados mediante autorização formal, registrada em documento jurídico do Jornal do Commercio (JC).